Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tous,

Marcb, je pense que c’est Fabi (Est de la France) et Valérie (Toulouse) qui étaient dans le même cas que toi (à vérifier le stade, pas certaine ??) et qui ont arrêté le traitement après une année. Je te souhaite de tout cœur que tout s’arrête là pour toi.

Flo, comment vas-tu ? Je suppose que ces quelques jours à l’île d’Oléron t’ont fait le plus grand bien ainsi que le retour de tes filles auprès de toi. Tes séances de rayons étant terminées, tu vas certainement vite récupérer tes cheveux et cette sensation de brûlure va disparaître.

Carol, 180 mg de cortisone !!!! Comment tu faisais pour gérer, j’en suis à 64mg/ jour et j’ai du mal. Pour mon mari, tu as raison, mis devant le fait accompli, il n’a pas eu d’autre choix que de se mettre à la cuisine. Prochaine étape, la machine à laver et le repassage.

Jo, comment vas-tu ?

Jeanne, c’est demain ta chirurgie ?

De mon côté, pas beaucoup d’avancée même si mes jambes bougent légèrement. Le remplaçant de mon oncologue (en congé) et la neuro ont discuté ensemble. Ils estiment que les effets des rayons sont trop lents et je vais donc avoir une chirurgie demain après-midi. J’espère que les effets seront plus rapide et surtout que la douleur dans le dos disparaîtra car par moment c’est vraiment lourd.

Voilà, je reviendrai vers vous dans quelques jours.

Bonjour à tous

Karine, je pense bien à toi.: qu'ils enlèvent cette métastase et que tu retrouves l'usage de tes jambes !

Flo, te voilà prête à regarder tes cheveux pousser. ça peut prendre du temps. en deux mois mes cheveux ont bien repoussé.

JO, plus du tout de métastases au pied ?

Je vais ce matin voir le chirurgien gynécologue , la date de l'opération va être fixée.
je n'ai pas encore de date pour la biopsie osseuse.
je rentre de Montpellier super fatiguée.

les lucioles, je vous embrasse .

Bjr les filles...

Karine...bon courage pour l'intervention...en espérant que ça puisse te soulager et règler le pb très vite!!!

Jeanne tu vas savoir à quelle sauce tu vas être mangé et quand surtout..!!!

Florence..aller courage..tu as fait le plus dur..et tes cheveux vont repousser!!!

Marcb...bienvenue à toi!!!tu as de la chance de pouvoir arrêter le traitement si vite ns rien derrière...et juste un suivi ts les 3 mois..ça me scotche..mais tant mieux!!!
Nous nos histoires st un peu plus compliquées... )-: ..ds tous cas...restes bien vigilant et surveille le moindre pb..et réagis vite...
Par contre...l'essai clinique du Taf et Mek m'étonne de plus en plus..je vais en parler à mpn onco..

Pour moi...je suis chanceuse...aucune méta au cerveau..statu quo!!!et le Tep pareil...aucune méta à distance et plus aucune ne marque au pied..les 13 ont disparu...
Ce traitement est super efficace pour moi qd mm...pourvu que ça continue!!
Dc HDJ le 21..on verra ce qu'ils disent pour la poursuite du traitement..à la mi décembre j'aurai fait 4 mois...avc un peu de chance..je serai tranquille pr les fêtes..

Voilà les news...bisous à tout le monde..bonne journée!!

Coucou,

Karine, que vont-ils te faire comme chirurgie, t'enlever la méta de la colonne car c'est cela qui bloque tes jambes ? J'espère que ce n'est pas trop lourd comme opération, tu en as assez bavé ces derniers temps. Et puis l'hôpital, le bal des médecins, pppfff ras le pompon ! Mais en même temps c'est tellement plus rassurant d'y être. Allez, tout va bien aller ne t'en fais pas, tes gambettes vont vite revenir te supporter pour aller danser ;-) Quant à ton mari, il ne mettait jamais la machine à laver ? Oh la la, mais tu sais qu'il s'en sort très bien et qu'il n'y a pas de raison, on les habitue souvent trop bien mais en fait ils en profitent bien :-)

Carol, 180mg de cortisone en effet..... waouh ! Moi ca y est, je suis passée à 20mg, un jour sur deux et j'arrête lundi prochain, ouf.

Jeanne, repos, repos, repos. Ecoute ton corps hein ? ;-)

Marc, bienvenu oui. Attention au moindre sentiment de pas bien, même minime ! Et pour l'essai clinique, le mien avait été évoqué mais abandonné et en effet je ne comprends pas pourquoi ils le proposent encore. Le coût mensuel du traitement sûrement non ?

JO, HDJ pour moi aussi le 21. On verra les résultats de la radiothérapie, même si le médecin trouve que 3 semaines après la fin des rayons c'est un peu tôt pour voir les réels effets. Et on verra surtout les effets de TAFMEK au bout de 2 mois et demi de prise du traitement. En ce qui concerne le TEP dont j'ai demandé pourquoi je n'en avais jamais eu, ils m'ont répondu que pour le cerveau, le scanner était beaucoup plus efficace. Alors, je suis bêtement les avis. Et pour la méta au poumons décelée fin août ils sont persuadés que le traitement l'aura enlevée. Remarquez moi aussi j'y crois, sinon je n'aurais pas commencé les cachous.

Pour les cheveux, on va attendre un peu encore la repousse, encore 15 jours avec la tête presque pelée qui gratte, le front rouge et impossibilité de mettre la perruque au risque qu'elle me démange. Alors j'alterne entre bonnets en fibre de bambou à la maison, quand je suis toute seule je ne mets rien, et turban également en bambou pour sortir. L'avantage de la saison c'est que je vais aussi pouvoir mettre les jolis bonnets en laine :-)

Bisous tout le monde !

Bonjour à tout le monde
En effet en quelque sorte j'ai eu de la chance dans le parcours de la maladie par rapport à certaine d'entre vous, c'est sur je dois toujours faire attention, je ne suis pas à l'abri d'une récidive. Le taf mek je crois cela coûte très cher mais très efficace si on peut supporter ce qui n'est pas évident. L'essai clinique pour un stade 3 est de 1 an et de 2 ans pour un stade 3.

Bonjour Marc

je n'ai pas supporter Take t Mek ( problème au foie). Comme mes amies, j'insiste sur le fait que le mélanome est une maladie sournoise. il te faut effectivement passer un contrôle tous les 3 mois . mais si tu vois sur ou sous ta peau la moindre boule, prends immédiatement RV chez le dermatologue sans attendre les 3 mois. les contrôles du genre scanner, tep scan , échographie servent à vérifier si tout va bien dans ton corps. le TEp ( ou Pep ) scan permet de détecter de petites lésions .
il ne faut pas devenir parano certes mais être vigilant. Taf et Mek vont te protéger encore un peu.

Bises

Bonjour les lucioles

Karine, tu es opérée, j'espère que tu vas bien. je pense bien à toi et espère que nous aurons de bonnes nouvelles prochainement.
Jo, c'est super , plus de métastases et des examens nickels. je suis contente pour toi.
Flo, d'un hôpital à un autre, on nous raconte n'importe quoi. on m'a dit que l'IRM était plus précise que le scanner cérébral.
Hier je suis allée voir le chirurgien. Je suis un cas compliqué : mélanome, éventration suite au curage inguinal et abdominal, carcinome.
il resterait un bout de polype et du coup, je vais passer sur le billard le 20 nov. je vais être hospitalisée 5 jours, pas de chimio . tout dépend ce qu'on va trouver dans mon utérus...
le nombre de RV médicaux au mois de novembre est important.
Et... en dermatologie, les internes ont changé. on va m'écrire ou me téléphoner .. j'y avais le 12 novembre et je vais dire ce que je pense.
mais je ne suis pas pressée d'avoir la biopsie osseuse !

en champagne, il fait mauvais temps.
Bises à tous

Coucou tout le monde,

Temps gris et froid en Limousin mais c'est la saison :-)

Karine, je pense bien à toi aussi, suis certaine que ca va aller mieux pour tes jambes.

Marc, je prends TAFMEK depuis le 9 septembre et pour l'instant, je croise les doigts, je le supporte très bien. J'attends l'HDJ du 21 novembre pour voir si c'est efficace pour moi mais j'en suis persuadée. Et j'espère avoir une HDJ tous les 3 mois maintenant et plus tous les 6 mois comme avant ce qui n'avait pas permis de détecter la tumeur au cerveau qui grossissait dans ma tête depuis le printemps dernier et enlevée en urgence le 3 septembre... Ce mélanome est une grosse ****** très sournoise qui va très vite. Alors j'espère que ce traitement va marcher et éviter toute récidive au foie, au cerveau et zigouiller les nodules au poumon détecté en même temps que celle au cerveau en août.

Jo, chouette !

Jeanne, même si ton cas est compliqué vaut mieux qu'ils enlèvent ce qui traîne même si c'est encore une chirurgie. Quant à dire ce que tu penses, fais le. Lâche toi, moi ca me fait un bien fou et bizarrement on prend beaucoup + soin de toi après ca.

Quant à moi, cet après-midi, rdv avec un médecin pour l'expertise afin de valider mon Congé Longue Maladie qui doit débuter le 9 octobre.
Demain, rdv ophtlamo au CHU afin de faire contrôler le champ visuel qui faisait que le neurochirurgien m'interdisait de conduire depuis début septembre... et vendredi rdv avec mon généraliste pour une visite de courtoisie.

Mais alors ppppffff j'en ai marre des rdv !

Bises à tous, maintenant qu'on a un monsieur :-)

Bjr à tout le monde...

Karine ..on est avec toi par la pensée..on te sourtient à distance et on t'envoie plein d'ondes positives pour que tu ailles mieux très vite!!!

Jeanne tu vas un mois chargé..et pas drôle..et tu as raison pour le 12...vides ton sac!!je trouve que ton suivi est bof qd mm par moment...tu n'es pas bien informée sauf qd tu râles un coup..c'est pas cool...

Flo..comme Jeanne ..moi on me fait ts les 3 mois une IRM cérébrale en plus du TEP...et c'est ce que le neuro chir demande...donc je pense qu'il faut ca en complément..
Et tu parles d'HDJ ts les 3 mois???!! Moi avec TAF et Mek..c'est ts les mois avec prise de sang moi..pour voir la toxicité sur le foie...et tout le reste..

Marc ..moi je suis maintenant à ma 3ème cure de Taf et Mek ...je vais commencer mon 4ème mois..aà part la fatigue et les douleurs articulaires..je tolère bien..et tant mieux car c'est le seul traitement qui me reste maintenant..après bcp de choses et un parcours chargé depuis 3 ans..
Mais je ne vais pas me plaindre par rapport aux copines...moi ça reste localisé au pied!!

Ici pluie et temps froid et gris...l'automne est qd mm la saison que je déteste!!

Karine donnes nous vite des nouvelles rassurantes!!!

Bisous à tt le groupe!!

Bonjour les lucioles,

Comment allez-vous par ce temps bien gris ?

Jo, super tes résultats, tu as enfin du répit et reprends un peu ta vie. Tu as assez dégusté aussi.

Flo, courage, les rayons sont derrière toi, ça va aller.

Carol, pour les rayons, il est vrai que la tumeur peu grossir au début, pas contre, le problème chez moi était que si ça grossissait, ça bloquait encore plus le passage de la moelle épinière et donc augmentait la paralysie.

Jeanne, je n’avais pas vu que tu étais partie quelques jours à Montpellier. Après la visite de tes petits enfants, je comprends que ça fatigue. Te voilà fixée sur le calendrier de ton intervention. C’est vrai que tu as un mois de novembre bien chargé avec tous ces rendez-vous. Courage.

De mon côté, l’opération a été faite hier à 15 h. Tout s’est bien passé. La neuro m’a expliqué que la dure mère n’avait pas été touchée, ce qui est une bonne chose mais n’empêche pas que le retour à une certaine mobilité ne sera pas facile. Si la convalescence se passe bien, je serai transférée d’ici 1 semaine vers un centre de revalidation dans ma région. Ce sera plus facile pour tout le monde et je serai moins isolée. Pour la suite du traitement, ils doivent en discuter au service oncologie, mais il semblerait que je reste sur immuno. La grosse boule dans mon ventre a enfin donné son verdict : méta sous cutanée. A mon avis ils se sont plantés au moment de la chirurgie vu que c’est pour cette raison qu’on opérait le nodule suspect (analyse pour voir si méta ou pas). En fait, je suis quasi certaine que ça a réagi à la 2eme perf de pembro.

Bon, je vous laisse, encore besoin de repos.

Bise à tout le monde.