Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir à toutes

je pars demain reconduire deux de mes petites filles à Montpellier. Je rentre lundi soir et entre temps, je ne regarderai pas le forum.
Karine, j'espère que les premières séances de rayons vont améliorer ton état.
Flo, tu as retrouvé tes lunettes ?
Jo, as-tu des résultats de ton IRM ?

J'ai passé l'iRM pelvienne. Je n'ai pas vu de radiologue, j'ai un CR et d'après ce que je lis : il n'a rien d'autre dans l'utérus qu'un fibrome.
L'interne de dermo qui devait me téléphoner, ne l'a pas fait( soit disant qu'elle attendait la date d'un RV pour moi) . du coup, c'est moi qui l'ai relancée. je vais avoir une biopsie osseuse ! les réjoussissances continuent.

allez les lucioles, je vous embrasse.

Bsr les filles...

Jeanne ...j'espère que tu vas profiter de ces qq jours avant la suite annoncée... )-: ces internes se moquent du monde qd mm...ils ne se rendent pas compte de notre état qd on attend...ms non..pour eux c'est la routine...malheureusement...
Bon week end alors et plein de bisous à toi!!

Kirikou..contente de te lire...dur dur pour toi aussi!!

Flo..prends un grand bol d'air marin pour nous..l'ile d'Oléron ca doit être fort cool..ms fais gaffe de pas t'envoler avc la météo venteuse annoncée!!!mdr!!

Karine..en te lisant qd mm...comment tu fais???je t'admire...vraiment!!et franchement je ne sais pas comment tu peux faire preuve d'autant d'empathie envers nous...alors que tu as encore une sacrée tuile là...avec Jeanne vous faîtes un mauvais concours là!!il faut vous arrêter!!
Tu arrives à garder le moral???chapeau!!vraiment...
Et bon courage pour les séances à venir...je suis de tout coeur avec toi...

Moi résultats de l'IRM ..pas avant lundi..ils ne se pressent pas chez moi...doucement le matin et pas trop vite l'après midi...on verra...

Bonne fin de journée qd mm...Bises les filles!!!

J'ai oublié mes lunettes à la maison soit à 200 kms... :-(

Bonjour les filles,

Les nuits à l'hôpital, c'est bof bof, encore plus quand on a de la cortisone. En plus, on peut être certain que lorsque je dors profondément, une infirmière arrive pour un paramètre et me réveille. Après, pour se rendormir, c'est galère. Donc, je regarde des films et séries sur mon ordi.

Hier la doc du service m'a fait passer un examen super sympa. Elle craignait une infection pulmonaire attrapée ici à l'hôpital. Donc, j'avais un scanner de programmé (un de plus, je brille de mille feux) et une bronchoscopie. Je ne sais pas si certaines d'entre vous on déjà eu le bonheur de vivre cette expérience. Arrivée à la broncho, le médecin qui devait faire l'examen dit pour moi tout est OK, examen inutile. Vu la prescription, il téléphone au doc qui a prescrit et qui demande quand même l'examen. Quelle horreur ! On endort la bouche et la gorge, ce qui fait déjà très très bizarre et ensuite le doc fait passer un long tube avec une caméra et prend les prélèvements qu'il souhaite. Heureusement ça ne dure pas longtemps et l’infirmière aide bien à côté pour rythmer la respiration, mais c'est vraiment pénible. Aux premiers résultats, tout est normal, c'est déjà ça.

Pour mes jambes, pas encore de changement. J'espère qu'il y aura quand même un rétablissement, même s'il n'est pas complet, mais au moins marcher et me débrouiller seule. A partir de lundi j'ai de la kiné et j'ai vraiment hâte de commencer les exercices, même si je me doute que je vais avoir du mal. Mes 2 pieds sont gonflés aussi, donc c'est encore moins facile d'essayer d'être debout dessus. Je vais demander s'il n'y a pas un truc à prendre pour qu'ils dégonflent ou peut-être que des massages leur feront du bien aussi. On m'avait prévenu que les rayons tout au début pouvait faire grossir et pas diminuer la méta, j'espère que c'est ça.

Pour le bon côté des choses, mon mari doit apprendre à se gérer seul. Il se lance dans la cuisine. Il sait mettre le lave vaisselle, je dois encore lui apprendre pour la machine à laver, mais il avait du stock dans la garde robe, je faisais toujours attention que le maximum soit propre et repassé au cas où j'aurais un problème.

Flo, pas grave pour tes lunettes, profite un max de tes quelques jours de congé, tu nous liras et écriras à ton retour.

Kirikou, Jo et les autres, passez une bonne journée.

Coucou Karine...un petit mot pour te tenir compagnie...encore un week end à l'hôpital..et avec ce temps maussade...ça ne booste pas vraiment le moral...

Les nuits à l'hôpital...un rêve..c'est vrai...on sait que ce n'est pas l'hôtel..ms qd on va mal..les nuits fractionnées ne sont pas l'idéal..ms en mm tps tu dois être surveillée de près..c'est mieux!!

Pour tes jambes ..la kiné va te soulager je pense...et si elles gonflent..demandes des bas ou bandes de contention..comme tu es alitée..
Moi j'arrive enfin à remettre mes bas de contention..et ça me soulage vraiment...mm si c'est du sport pour les poser!!

Ton mari fait un plongeon dans le grand bain là..si comme je le pense..tu devais avoir l'habitude de tout faire...Au moins il pourra t'aider un peu plus qd tu rentreras chez toi..ça c'est bien..

Et petite question...les docs vont te garder à Bruxelles tous le temps de ta radiothérapie??ça t'évite la fatigue des trajets ms tu es loin de chez toi..
Ça va..tu n'as pas de douleurs??le traitement n'est pas trop pénible??

Voilà ma petite bafouille..je me suis consacrée à toi qui en a le plus besoin..je pense bien sûr à Jeanne Flo Kirikou Valo et les autres..

Reposes toi bien Karine et à bientôt...Bisous..

Bonjour
Suite à un mélanome dans le dos j'ai été opéré en janvier 2018 avec la méthode ganglion sentinelle, ganglion légèrement positif. Août 2018 on découvre un ganglion suspect sous le bras gauche, on décide alors un curage sous le bras gauche 1 seul ganglion positif. En Novembre je suis le protocole taf mek qui a été très dur à supporter au début, fièvre, diarrhée, nausées et oedèmes sur les jambes, ils m'ont réduit de moitié le traitement pendant 1 mois et ensuite tout est redevenu normal donc traitement en pleine dose, fin mai on s'aperçoit que j'ai une insuffisance cardiaque du au traitement, ils décident d'arrêter le médicament que l'on prend 1 fois par jour et depuis tout va bien et la semaine dernière le traitement s'est terminé, je n'ai plus qu'un suivi tout les 3 mois.

Bonjour à tous,

Bienvenue à Marcb sur notre forum. Ou es-tu suivi ? Je suis un peu surprise qu’en si peu de temps les médecins ont décidé de diminuer et ensuite d’arrêter ton traitement. Surtout, sois vigilent et réagis au moindre doute, le mélanome est sournois, il ne faut pas le sous-estimer. Se faire soigner dans un centre spécialisé dans cette maladie est aussi très important.

Jo, merci d’avoir consacré un post rien que pour moi. C’est vrai que ces derniers jours n’ont pas été terribles. Si on jette un regard en arrière, la seule bonne chose, c’est que j’ai (en tout cas jusque maintenant) super bien supporté la première injection pembro+ippi vu que tous les problèmes rencontrés depuis ne sont pas des effets secondaires.
Ma fièvre semble avoir enfin disparu. J’ai fait une allergie à l’antibio que je recevais déjà depuis 7 jours. Urticaire quelques minutes après la perfusion. Le médecin de garde de nuit à l’hôpital est même venu en pleine nuit tellement j’avais des plaques. L’antibio est changé et je pense qu’il me reste demain, on va enfin pouvoir retirer la perfusion qui me bouffe le bras.
La méta de la colonne et la paralysie, là, c’est pas encore gagné. Jusque jeudi, avec l’aide du personnel, je me mettais debout juste le temps de passer du lit au fauteuil. Hier, déjà j’ai signalé que mes pieds étaient trop gros, que ça n’irait pas mais en s’accrochant, on y est arrivé. Aujourd’hui, j’ai aussi de l’eau qui montait dans les jambes, je l’ai signalé, mais on est quand même parti sur le transfert entre lit et fauteuil. Deux infirmières m’ont donc aidées, mais ont été incapables de me tenir. De mon côté, avec mes pieds et mes jambes gonflées, impossible de mettre de la force pour me tenir debout. Résultat : chute. Deux personnes en plus ont été appelées pour me relever, mais impossible (je ne suis pas légère non plus). Ils ont donc été chercher le palan et j’ai été remise an lit. Demain, ils vont peut-être me mettre au fauteuil directement avec le palan car rester dans la même position 24 h/24, ce n’est pas conseillé non plus. J’ai eu 3 séances de rayons sur 15. Depuis hier soir, je sens des choses bizarre qui voyagent dans le bas de mon corps, j’espère que c’est bon signe et que ça prouve que les choses avancent. Par contre, je prends l’eau avec la cortisone, je gonfle de partout, donc comment essayer de bouger ma jambe en sachant que c’est déjà difficile à la base mais qu’en plus en au moins doublé de volume. Pffff

Kirikou, comment vas-tu ?

Jeanne, c’est la semaine prochaine ta chirurgie ? Donne-nous de tes nouvelles dès que tu peux.

Flo, avis de tempête en Charente, accroche-toi bien pour faire le chemin de retour.

Bonne fin de week-end à tous.

Bisous.

Bonsoir les lucioles
Karine courage....oui la cortisone aide mais c'est galère elle fait gonflée et garde eau.Sel à éviter ,autant dire plus du tout!depuis mai je suis sous cortisone...de 180 mg je suis aujourd'hui à 40,mais difficile de stopper avec mon oedème qui peut revenir très vite !
Les rayons (je vous rappelle que pour moi c'est les poumons ...niveau mediastin)au début ont fait grossir ma tumeur!!!Ça arrive,pas de panique....et ça peut risquer de s'inflammer,donc de gonfler....il faut attendre ,les effets rayons se font souvent sentir dans un laps de temps!patience ma grande....mais quand je te lis je sens plein de courage et d'envie de vivre!alors on lâche rien,on fait confiance à la vie, à nos anges gardiens....
Encore une épreuve. ...l'impression de ne pas avoir de répit depuis 6 mois pour moi !!!j'aimerai au moins manger normalement sansavoir mal...que cette oesophagite disparaisse....et que je puisse boire un verre de vin!!!
Ton mari va très bien s'en sortir,il va même t'étonner peut être !le mien a été seul pendant de longues périodes depuis 6 mois (semaines par ex) avec notre loulou de 2 ans....et bien j'ai découvert un homme en or...il était déjà top ...mais là il a su me remplacer...lol!!!et c'est vrai qu' aujourd'hui il m'aide au quotidien plus qu' avant!!!
Bon allez je te souhaite plein de courage et d'énergie Karine et aux autres lucioles aussi.
Je me prépare pour la nuit de tempête. ...
Bonne nuit.
Moi c'est Carol;-)))

Coucou les lucioles,

Revenue à la maison, tempête Amélie toute la nuit, j'ai bien eu peur de ne pas pouvoir passer le pont dans le sens du retour mais ouf ! Et surtout, j'ai retrouvé mes lunettes. J'avais du mal à lire vos messages sans les voir en doubles sur mon écran de téléphone. Rassurez vous ma vue avait déjà bien baissé avant le prise de TAFMEK donc lunettes alors que je m'en étais passée pendant 43 ans !

Moi j'ai quasi perdu la totalité de mes cheveux, c'est horrible. Je n'arrive pas à accepter ma tête. J'ai une grosse bande rouge horizontale sur le front, ca chauffe ses là-dessous pppff J'ai beau me tartiner de toutes les crèmes ca ne part pas. Et puis la lotion Locoïd, corticoïdes, en plus du Solupred le matin, je déteste. Trop de corticoïdes m'énervent et me font gonfler le visage. Bref, forme moyenne mais ces quelques jours à la mer m'ont fait le plus grand bien.

J'ai du retard dans la lecture mais je vois que ces derniers jours ont été très agités et merdiques pour beaucoup ? N'est-ce pas Karine ? Comment vas-tu aujourd'hui ?
Je vois également un nouveau, le retour de Kirikou, Jeanne à Montpellier, les résultats d'IRM de Jeanne pas avant lundi.

Je file faire mes courses en ligne en attendant le retour de mes filles ce soir et demain je serai plus tranquille pour lire et écrire ici.

Bisous tout le monde.

Bonjour
En fait mon traitement taf mek était un essai clinique d'1 an qui s'est terminé il y'a 2 semaines. Je suis suivi à l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt pour un mélanome stade 3b.