Traitement Tafinlar+Mekinist

Karine ma pauvre!!il ne manquait plus que ça!!

Bizarre qd mm...à te lire je suis encore furax!!c'est qd mm de sacrés produits toxiques que l'on se prend dans les veines..ou qu'on avale pour essayer de stabiliser cette merde de mélanome!!!!
On est détraquées de partout par tous ces médicaments... )-:

On nous rabache les oreilles avec certains cancers..ms nous..notre combat n'est pas mal non plus...et on en parle pas!!

Bon courage ma grande!!!accroches toi!!et vivement qu'ils trouvent ce que tu as!!!!

Je t'envoie plein de pensées positives et te fais de gros bisous de soutien!!

bonjour à toutes,

karine,

j'espère que les docteurs vont trouver ce que tu as et qu'ils vont prendre rapidement les mesures adéquates. je pense bien à toi.

Jo, je suis d'accord avec toi, on ne parle pas assez du mélanome. Comme nous n'avons pas de chimio , les gens pensent que c'est un petit cancer. on n'a pas de signes extérieurs de notre état de santé ( sauf dans certaines opérations du visage) et du coup, on n'est pas vraiment malade.
certes on n'a pas de chimio mais les traitements sont tout aussi nocifs.

Flo, comment vas -tu ?

Bises à toutes

Karine, des news ? C'est quoi ce bazar pour tes jambes ?? Bon courage, repose toi.

Je sors de mon avant-dernière séance de radiothérapie, j'ai vu le médecin en consultation, ca va. J'attends l'HDJ le 21/11 pour tous les examens, on verra. Le pire aujourd'hui c'est que j'ai voulu me faire un shampooing ce matin et presque toute ma tête chevelue m'est tombée dans les mains. C'était horrible ! Je n'arrête pas de pleurer depuis ce matin. Je suis quand même sortie avec un turban.... ppppfff J'ai la perruque mais il faut que les cheveux soient courts dessous et ce sera pour lundi prochain. A suivre mais c'est dur dur.

Bises les lucioles, je vais me poser aussi, épuisée.

Flo, je te comprends c'est difficile de se retrouver sans un cheveu.
Je continue dans les mauvaises nouvelles et cette fois ci en plus je suis très en colère.
mardi dernier, l'interne me lit le CR du scanner de mon pied gauche : lésion bénigne.
je reçois le CR via internet : probablement lesion secondaire d'un cm , vu le contexte.
je sais que lésion secondaire = métastase
c'est ce qui était écrit sur l'iRM cérébrale lorsque j'ai eu une métastase cérébrale.

je viens de téléphoner à l'interne qui n'avait pas lu le CR. soit disant qu'ils ne l'avaient pas eu !!! elle se moque de moi car elle l'a bien lu quand je lui ai téléphoné. Le scanner a été passé à l'hôpital et tous les comptes rendus sont dans les dossiers des malades. tous les praticiens peuvent y avoir accès.

Ma prochaine HDJ est au mois de février 2020 et si je n'avais pas lu le CR, que se serait-il passé ?
j'en pleurerais bien de rage ...

Coucou les lucioles,

Flo, courage, tu arrives au bout, tes cheveux vont repousser plus beaux qu'avant, mais je comprends parfaitement ton ressenti.

Jeanne, c'est grave quand même cette gestion de dossiers. Ce n'est pas normal de ne pas donner les bonnes informations aux patients. Encore heureux que tu suis tes résultats.

Jo, tu as raison, on nous met dans une case pas de chimio, l'immuno c'est cool. Un peu facile pour ceux qui le vivent. La tv presente ça aussi comme juste un petit traitement à prendre de temps en temps.

De mon côté, pas grand chose de nouveau. J'ai passé un scanner ce matin et j'avais comme info des images de ma colonne + la boule dans le ventre. Le doc est venu dans la chambre me donner les resultats et surprise, ils n'ont fait que la boule qui a deja eu en 2 semaines 1 scanner, 1 echo, 1 ponction, 1 biopsie et rescanner ce matin. Honnêtement, j'attendais plus une recherche sur ma colonne qui me semble plus urgente. Pfff

Bon je vous laisse je deviens une super super luciole.

Bisous

Non mais c'est pire que moi ce suivi des dossiers Jeanne ! Février c'est trop loin pour les examens surtout. Ca va très vite ces merdes là. Quand sauras tu si le probablement n'est plus probablement ?

Et Karine, du coup c'est quoi les resultats de tout ces examens ?

Hier j'ai vu le dermato pour enfin le renouvellement de mon traitement. Il a été adorable ! Comme pas hasard ! Aujourd'hui j'ai vu le radiothérapeute en suivi de traitement, il m'a tout bien réexpliqué, vraiment impec. Il trouve que l'HDJ du 21 novembre est un peu rapprochée de demain, fin de traitement mais bon ça ira.

Aujourd'hui je suis sortie avec mon turban, j'ai reçu une copine, ce soir apéro avec des copains qui viennent. Dur mais bon ils ne font pas une fixette sur ma tête alors ça va.

Je vais préparer mes affaires pour partir quelques jours à Oleron dès demain ! Changer d'air !

Courage les lucioles :-)

Cc les filles!!!

Alors Jeanne..quoi te dire??....à part que c'est honteux..inadmissible...et grave!!!!c'est qd mm incroyable là..ça dépasse l'entendement!!!
Ms les internes restent des internes..c'est pour ça que moi derrière...je fais tjrs un mail à mon onco dermato sénior..pour être sûre..
Les internes ne savent pas tout..et si..en plus..ils ne demandent pas au sénior..bah laisses tomber!!!
Et oui ta date me parait loin là..pour voir qqu'un..
Quelle pitié et quel combat qd mm..ça rejoint ce que je disais hier...

Et pr les traitements..ils ont beau donner un autre nom "thérapie ciblée" à Taf et Mek..pour rassurer...Moi un médoc qui arrive à bout des tumeurs et des métas...c'est de la chimio!!!
Mm si ds l'esprit des gens on est pas malades au vrai sens du terme!!!

Malheureusement..il faut être comme Flo ..sans cheveux..pr que les gens voient qu'il y a traitement!!!là ils st un peu plus compatissants..c'est bien malheureux...
Bon Flo ...la dernière aujourd'hui!!super contente pr toi..tu es arrivée au bout!!!bravo..tu es une warrior!!!
Et je suis sûre que tu es super mimi avc ton bandeau!!!
Courage je sais que c'est très dur de perdre cette féminité...ms ça va repousser !!

Karine alors??ça vient d'où cette merde??tjrs pas de position debout possible???et ta température??ça donne quoi??Toi aussi ça a l'air d'être un combat pour savoir!!!c'est pénible...
Et ça ne les inquiète pas plus que ça??...

Bon je vous laisse les lucioles..je vais passer mon IRM cérébrale..

Bonne journée.Bisous bisous..

Bonjour Les Lucioles
je suis de retour après une hospitalisation pour une pneumonie.Après embolie pulmonaire ,oui les médecins me laissent rentrer chez moi puisque c'est ma tumeur qui crée l'embolie,en gros on ne peut rien faire!!!
Bref le plus important pour moi c'est de ne plus souffrir autant qu'avant j'ai pris de la morphine on a travaillé avec le centre antidouleur de mon département.c'est pas le bonheur mais il y a des jours où je ne prends plus rien!!!petite victoire.
Hospitalisation était dure mais nécessaire. ...j'ai perdu beaucoup de poids, que j'ai du mal à reprendre...je mange pourtant,mais j'ai toujours mon oesophagite qui j'espère va s'atténuer un jour!Ça fait déjà 2 mois que j'ai arrêté les rayons!
Je vous ai lu ....le mois d'octobre n'a pas été "rose"pour tout le monde :-( la lumière des lucioles va revenir en novembre!!!le temps ne nous aide pas niveau moral.
En tout cas j'espère que chacune va avoir de meilleures nouvelles...moi j'attends mon scanner du 12 avec impatience et stress....c'est là que l'on va voir si cette thérapie ciblée fonctionne pour mon cancer des poumons!!!en espérant que les métastases aient disparu et que ma tumeur ait régressé.
Merci d'avoir demandé de mes nouvelles les lucioles....au plaisir de vous lire avec des bonnes nouvelles !!!

Kirikou, super contente de te relire, j'avais vraiment peur pour toi.

Voici mes dernières nouvelles. Mon onco est en congé et c'est donc le médecin de l'étage qui gérait mon cas. Perso, je la trouve en un neuneu et n'étais pas trop contente qu'on n'avait pas pris en compte plus rapidement le gros soucis de mes jambes.

Ce matin elle m'a dit : "normalement il y aura une IRM dans la journée + le passage d'un neurologue". Vers 15 h, le neurologue est enfin arrivé, mais je n'avais toujours pas passé l'iIRM. Il m'a posé quelques questions et fait quelques tests et en est arrivé à la conclusion qu'il y avait une méta sur le dessus de la colonne et qu'il fallait intervenir de toute urgence sous risque de paralysie. Il a donc été secouer le service des IRM (je suis passée à l'hôpital des enfants). L'examen devait durer plus de 25 minutes avec produit de contraste. Quasi certain de son diagnostique, il avait convoqué en salle d'IRM les 2 médecins radiesthésistes qui devaient intervenir si besoins. Après 10 minutes, je suis ressortie de la machine, le diagnostique était fait. Meta sur la colonne qui bloque tout du dessous de la poitrine jusqu'au bout des orteils. Je suis donc partie directement en salle de rayons pour la prépa et la 1ere séance et suis revenue dans ma chambre à 19 h 30. Je dois faire 15 séances et je sais que j'en ai une aussi vendredi 1er. Bref, me voilà encore à Bruxelles pour un certain temps.

Flo, bonnes vacances, super l'Ile d'Oléron, j'adore.

Bises et à demain les filles.

Zut !!! Jarrive à peine à lire et taper un message, j'ai oublié mes lunettes !!!!