Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Flo87

Au secours ! Je viens de voir les messages :-(

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Carobel

Coucou les copines,

Pas de stress pour l’heure avec Taf et Mek. J’avais posé la question à l’onco en son temps et elle m’avait dit qu’on pouvait décaler d’une heure, voire maximum deux exceptionnellement. Donc pas de stress avec le changement d’heure, vous prenez à la bonne heure demain et c’est tout. Par exemple, si vous faite 10 / 22, vous faites aussi 10 / 22.

Jo, pas très sympa ton dermato. Il devait au moins te demander des nouvelles, en plus connaissant les antécédents, il aurait pu être plus sympa envers ta fille.

Jeanne, c’est vrai que tu es courageuses de recevoir tous tes petits enfants (des filles si je comprends bien) en même temps. Il faut de l’énergie pour ça. En plus, si c’est comme mes neveux, les plats proposés ne sont jamais assez bons. Donc on tourne entre les pâtes jambon/fromages, les spaghettis, les croques monsieur, …. Rien que du light, mais au moins ça ne râle pas.

Aujourd’hui est ma meilleure journée depuis quelques jours. Les docs ont visiblement bien ciblé le germe qui m’attaquait et l’antibiotique semble être le bon. D’après le médecin vu de matin, je ne devrais plus avoir de fièvre demain après-midi et honnêtement, aujourd’hui à déjà été très bien. Rarement au-dessus de 37,5. J’ai quand même toujours du paracétamol, mais nettement moins. La nuit passée, l’infirmière passait du paracétamol, à un genre d’aspirine et des injections de ?? pour faire chuter ma température. Même des draps du lit étaient trempés. J’ai rarement transpiré comme ça. Je me sens beaucoup mieux et c’est déjà très bien. J’ai bien fait de venir aux urgences sans attendre que ça s’aggrave. J’ai bien pensé à Alain et sa septicémie pendant mes épisodes de fièvre, il ne faut pas grand-chose pour être emporté.

Je vous souhaite une bonne nuite.

Bises

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Flo87

C'est bon on a trouvé. Ca sert d'avoir des matheux à la maison. Ouf Karine, contente que tu ailles mieux. Moi j'enlève les poignées de cheveux toutes les 30s. Me reste que quelques jours...j'ai vraiment du mal.
Du coup ce soir on sort un peu, lol !
Jo, oui ton dermato bof. On dirait le mien. Je vais le voir lundi, pas envie du tout et je ne vais pas être aimable et s'il fait la gueule je m'en fous, c'est mon corps, ma santé et ma vie.
Quel courage avec les gosses, moi me suis jamais pris la tête sur les repas. Que du basique et en plus c'est ce qu'elles réclament. Suis la reine du gratin de pâtes !
Allez on va au bar du coin, j'emporte mes medocs à prendre avec mon Perrier/tranche !
Bonne nuit les lucioles.

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Cogan

Bonjour à tous

Je sais que je n'ai pas été super présente sur ce groupe mais sachez que je lisais tous les jours vos commentaires.

J'aurai préféré venir avec une meilleure nouvelle mais ma maman atteinte d'un mélanome muqueux avec atteintes ganglionnaires et tumeur pelvienne infiltrante est partie il y a 1 semaine, le cancer en lui même n'était pas le "pire" c'est vraiment cette masse pelvienne qui touchait beaucoup d'organes.

Une étoile partie trop tôt.

Je tiens pour l'instant à rester sur ce groupe afin d'en apprendre davantage sur cette saleté de maladie et par le suite faire une demande de bénévolat.

Je vous envoie toujours mes ondes positives et du courage.

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JO59

Cogan toutes mes pensées t'accompagnent...perdre sa maman est toujours une épreuve terrible....courage...et pour ta présence sur ce forum..nous sommes là..pour écouter..échanger..ça fait beaucoup de bien...n'hésites pas...

Flo..super la soirée prévue et ça na peut que te faire du bien...c'est cool d'être ds une ville où tu peux sortir le soir pour te changer les idées...c'est pas mon cas... )-:

Karine ..si tu tiens le bon bout tant mieux!!!tu en as eu assez ces derniers temps!!ta fatigue fait que ton organisme est moins résistant face aux infections...on est toutes pareilles je pense..
Moi il y a 2 ans..j'ai fait un abcès carabiné au point de ponction de la lymphe...on a arrêté du coup....
Pour ce qui est du dermato...il n'a pas été désagréable..je ne peux pas dire ça..et avec ma fille sachant qu'elle fait médecine..il a été super..ms son silence face à ma maladie me laisse perplexe..ms mm mon médecin traitant fait pareil si je dois accompagner ma fille...donc...
Pour le produit ds tes perfs ...moi j'avais du Perfalgan..c'est plus fort..et plus rapide à agir..ms en Belgique je ne sais pas!!

Jeanne que de chamailleries de jeunesse..ms ca t'épuises toi..je comprends...tu es comme notre chercAlain..ce st tes chicouff...et à leur départ tu vas souffler..
Pour ta femme de ménage tu as raison...je devrais faire pareil moi..car j'ai de moins en moins de courage pour ça...et avc mes douleurs partout...

Bon dimanche les lucioles...bisous

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Flo87

Courage Cogan, toujours difficile de trouver des mots réconfortants. Mais comme dit Jo, en parler ici te fera du bien :-)

Hier soir, petite sortie, ça faisait longtemps et même si nous ne sommes pas rentrés tard, ça a fait du bien. Les filles étaient contentes aussi, mon mari pareil.

Oui les gosses c'est chicouf ici aussi et ce chaque semaine. Ravie quand elles arrivent et contentes de souffler quand elle repartent même si elles sont grandes ! D'ailleurs ce soir on les emmène chez leur papa pour la semaine, elles vont partir à Marseille et nous à Oleron. Vivement ma dernière séance se rayons mercredi, qu'on se casse ! Lol

Sinon pour l'organisme moins résistant c'est clair ! J'ai eu un rhume il y a presque un mois et bien ça m'a couchée avec fièvre alors que d'habitude ça ne me fait rien. Du coup faut se protéger un peu plus des vilains microbes.

Bon dimanche les filles !

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Valo31

Coucou,
Je pense souvent à Alain, je ne sais pas s'il aurait aimé le dernier match des français!!!
Cogan, je suis de tout cœur avec toi.
Si tu peux nous informer de tes démarches pour le bénévolat, ce serait super. A vrai dire, j'y pense depuis quelques temps mais ne sais pas trop auprès de qui. C'est une envie qui pour l'instant mûrit doucement dans mon esprit.
Carine, ouffffffff. Ces derniers temps ne sont vraiment pas faciles comme Jo, Flo et même Jeanne sans compter les personnes dont on n'a plus de nouvelles... Sachez que je pense à vous tous les jours et vous envoie tous les jours un max d'ondes positives, mes Lucioles Warriors ;-)
Très bon après-midi
A bientôt
Bises

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JO59

Coucou les filles...

Bon ca y est ..ici c'est l'hiver!!il a bien gelé ici ce matin...ma pelouse était tte blanche..

Bon Karine comment vas tu??plus de fièvre j'espère??ils te parlent de ta sortie ou pas encore??tu as ta prochaine perf quand??

Valo..ça fait plaisir de te lire..oui le bénévolat ..bonne idée..moi je voulais faire ça aussi..ms j'y ai renoncé..pas assez d'énergie pour les autres...

Flo..pour tes cheveux..ils vont repousser plus beaux..sûr!!
Et tu as déjà ta perruque ou c'est sur mesure et il faut la fabriquer??

Moi kiné tt à l'heure..et je vais aller chercher mon ordonnance pour mon IRM de mercredi..et Tep lundi..et je vais faire ma prise de sang aussi..

Bonne journée les lucioles!!

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Carobel

Bonjour les filles,

Toujours pas le joie ici.

La fièvre à diminué mais reste présente. Donc soit problème d'antibio, soit prendre medrol pour diminuer effet immuno.

La cerise sur le gâteau, ce sont mes jambes. Plus les jours avancent et plus c’ést difficile pour moi de marcher. Mon corps est endormi juste en dessous de la poitrine jusqu'à la pointe des pieds. J'attends pour un scanner, mais visiblement il y a un problème à la colonne. En tout cas, je suis incapable de rester debout, j'ai dû demander une sonde urinaire, je mange au lit, je me lave au lit, ...
Une kiné vient de passer pour faire une expertise et en arrive à cette conclusion. Elle va donc demander qu'on ajoute la colonne au scanner cérébral.
Vivement qu'ils trouvent le problème.

Je vous laisse car je suis fatiguée.

Bise

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JeanneB

Bonjour

Je profite d'un peu de répit pour vous écrire
Karine,c'est bizarre ton endormissement.
il faut que l'on se débarrasse de cette sale maladie !
Bises à toutes

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