cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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Dr A.Marceau

Merci pour cette belle leçon de vie, de courage et d'optimisme.
En espérant que vous trouverez sur ce forum des personnes susceptibles de vous apporter leur témoignage apres avoir vécu une situation comparable,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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tass16

Bsr jennifer je m appele farida j habite le vaucluse ,j ai eu un cancer du cavum en 98 et en 2000 rechute metastases pulmonaire ablation du lobe du poumon .
J ai des sequelles qui me bouffe mon energie ,mais je lache pas l affaire comme toi l ouverture buccale est restreinte je fais de la kiné faciale qui marche tres bien ,j ai des drains aux oreilles , les dents c est une catastrophe mais il existe des appareillages .j ai 15 /mois d aerosdol c est contraignant mais faut faire avec .
J ai la peche et cet envie de vivre j ai pas le droit de flancher si je suis encore la c est qu il y a une raison battons nous ca vaut la peine .
Jennifer tu es plus jeune que moi sache que tu n es pas seule ne laisse pas cette bestiole prendre le dessus .
Les sequelles sont pas faciles a vivre tous les jours mais la vie est si belle vivons la

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Jennithewinner62

Bjr Farida ou en es tu niveau séquelles?car d après les médecins je les ai toutes cause radiothérapie la machine il y a 12ans ne proteger pas les zones saines donc bcp de séquelles pas facile à vivre surtout plus pouvoir manger mon courage d y a qques années s estompe plus les années passent plus ont m annonce de nouvelles séquelles je suis beaucoup fatiguée plus pouvoir manger m use physiquement ils peuvent pas me poser de jejunostomie ou gastrotectomie plus intubable il faudrait me faire une tracheotomie non merci beurk sur Facebook il y a un petit garçon Benjamin 11ans notre cancer petit bonhomme et sacrement courageux j espère que tu n à pas autant de séquelles

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tass16

Bonsoir jennithewinner ça fait plaisir de te lire pour ma part je rentre dans ma 21 ème année de galère les séquelles sont de plus en plus pénibles les douleurs cervicales les dents.
Du mal à parler du coup les gens comprenne pas et ça le don de m énerver je fais de la kine de l orthophonie.
À Lyon il y a un médecin qui réalise des greffe de mâchoire avec os de peronnet apparement c est un succès dans mon cas ce n est pas possible trop abîmé.
Sinon c est une punition pour manger ça sort par le nez les oreilles une horreurs.. Mais comme tu dis on est vivant bonne soirée et bon courage

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Jennithewinner62

Bsr non demande à ton orl de te prendre rendez vous avec un chirurgien maxillo faciale j en es vie un pour pouvoir mieux articuler il faut enlever les 2 os de la mâchoire les muscles en fait c'est ça qui bloque en les enlevant on peux être mieux compris en mieux articulant tu arrive encore à manger?ou tu a une sonde alimentaire poser jejunostomie ou gastrotectomie?

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Jennithewinner62

Bonjour a vous je peux comprendre je vais être dans ma 17eme année de rémission tout comme vous quand je parle on ne me comprend pas où on se moque,je suis malentendante également et ne peux plus m'alimenter que par des boissons pharmacie j'espère pour vous que vous allez mieux bonne année à vous 

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doudou0403

Bonjour vous parlez de cancer benin pourquoi avez vous eu de la chimio?je viens d apprendre un cancer du cavum t2 j attends résultat biopsie

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Jennithewinner62

Bjr j ai eu cancer du cavum stade 3 élever ils se sont demander si j avez pas une sacré bonne étoile de pas avoir été retrouver étouffer depuis toute petite vous qu elle sont vos résultats?j ai eu chimiothérapie plus radiothérapie en même temps un traitement lourd comme ils m ont dit ça aurait tuer un cheval

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Jennithewinner62

Bonjour Madame je ne pense pas que c'ete Bénin c'ete plutôt trop avancée car les médecins ont été surpris de voir que j'avais survécu au lourd traitement je précise que la machine de radiothérapie en 2007 ne protéger pas les zones saines du corps sauf que je ne savais pas comment j'allais devenir,bon courage à vous 

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jennithewinner

Bonjour farida je suis a ma 8eme année de rémission cette année je suis a un poids stable depuis 8ans 43 kg de la fatigue aussi mais ça c'est suite au traitement et le fait de plus avoir droit de faire du sport,j'ai fais la pose de l ancrage osseux pour l oreille gauche j attend la cicatrisation pour enfin poser l appareil moralement ca ira mieux sinon je fait des cours d orthophoniste pour réapprendre a articuler et faire travailler mon coté faciale je vois une sophrologue aussi pour aider a gérer le stresse c'est good,j attend une réponse pour faire une formation pour occuper mes journées car long de ne rien faire sinon toujours en mode survivor

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