Folfirinox pour cancer du rectum

79 commentaires
Image profil par défaut
Alice111

Bonjour,

J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.

Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.

Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.

J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.

Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?

Merci de m'avoir lue.

Image profil par défaut
Fralac

Bonjour,

J'ai été traité en 2017 pour un cancer du bas rectum T3. Le protocole que j'ai suivi est le même que le vôtre (RT+chimio+chir) donc guère de nouveauté depuis a priori.

J'ai subi 20 cures de chimio (Folfox puis Folfiri) mais pour ma part, je n'ai perdu aucun cheveu/cil/poil. Juste les autre effets secondaires (syndrôme mains-pieds, fatigue,...). 

Ce que je peux juste dire, c'est :

1/ Internet n'est pas votre ami : chacun est différent et réagit plus ou moins bien aux différents traitements. Les avis et commentaires ne sont donc pas forcément fiables,

2/ Oui, le traitement des cancers CR ressemblent à celui du pancréas (à ce que je sais mais je ne suis pas doc).

Vous êtes au début de votre parcours de soins alors le seul conseil que je peux vous donner est de ne pas pleurer avant d'avoir mal, sinon ça va être très compliqué pour vous. Préparez chaque RV tranquillement et sereinement, ça se passera beaucoup mieux.

Bon courage.

Image profil par défaut
Alice111

Bonjour,

Merci de votre réponse. Les 20 cures de chimio que vous avez eues correspondent à combien de mois? Pouvez-vous m'en dire un peu plus sur la chirurgie que vous avez eue, et si vous avez eu des séquelles suite aux traitements?

J'ai déjà mal depuis un moment, physiquement et mentalement, et j'étais déjà en mauvais état avant l'annonce de ce cancer. D'où mon angoisse et mon abattement.

Merci, bonne soirée.

 

Image profil par défaut
Fralac

Bonjour,

Une cure, c'est 15 jours : 1/2 à l'hôpital pour l'injection, 2 avec le biberon à domicile et 12,5 de repos. Donc 20 cures = 10 mois. J'ai fait en 2 fois : une adjuvante après l'exérèse du rectum et 1 car j'ai eu une métastase hépathique qui a été réséquée.

Cela fait 5 ans que j'ai fini mes traitements donc je suis considéré comme guéri. C'était un T3 et vous, c'est un T2 alors soyez confiante et prenez les choses comme elles arrivent.

Juste un conseil : bougez vous, faites du sport ! Ce type de cancer n'aime pas l'exercice alors ne lui rendez pas service en restant sur votre canapé à vous morfondre sur votre triste sort... Celui/celle qui ne se bat pas est sûr(e) de perdre.

Bon courage.

Image profil par défaut
Alice111

Bonjour,

Ok, je ne sais pas encore combien de cures je vais avoir, juste que je vais être équipée d'une chambre à cathéter implantable. A la base l'écho-endoscopie avait diagnostiqué un T1, mais l'IRM que j'ai passée après a indiqué qu'une partie de la musculeuse est touchée. (+ sphincter) Bref, les médecins veulent tout faire pour m'éviter la poche définitive.

Vivez-vous "normalement" aujourd'hui? Niveau transit etc. Enfin si vous avez envie de répondre.

Pour le sport je réfléchis à ce que je peux faire en-dehors de la marche, je pense que j'aurai des conseils concernant ce qu'il est conseillé de faire ou pas, par rapport à la chambre implantable notamment.

Vous avez raison, mais nous ne sommes pas tous égaux face aux épreuves/problèmes, surtout quand on les cumule/accumule. Un boxeur va se prendre des coups, encaisser autant qu'il peut, puis à un moment il a tout donné et est KO. Je prends cet exemple car je le trouve parlant, et que j'ai pratiqué ce sport, entre-autres.

Bonne soirée.

Image profil par défaut
Sese59

Bonjour Alice, 

On m'a diagnostiqué un cancer du bas rectum, tumeur T3 N+ M0

En RCP il a été validé le protocole suivant : chimiothérapie + radio chimiothérapie + chirurgie + chimiothérapie adjuvante

Je commence donc la chimio le 23 janvier : 6 cures de folfirinox (1/2 journée en clinique suivie de 46 heures en diffuseur à domicile). C'est une cure tous les 15 jours. 

L'oncologue m'a listé les effets secondaires sachant que chaque personne réagit différemment au traitement. Pour la chute des cheveux il m'a dit qu'on ne les perdait pas systématiquement (chaque organisme réagit différemment). L'infirmière d'annonce lors de la visite du lieux de chimio m'a confirmé que la chute des cheveux n'était pas systématique) 

De toute façon nous n'avons pas le choix il faut y aller pour combattre la maladie. Donc il faut rester positive. Moi je suis en mode guerrière 💪

Bon courage 

 

Image profil par défaut
Alice111

Bonsoir Sese59,

Merci pour votre réponse.

Vous avez donc 6 cures de Folifrinox pour la chimio, et en ce qui concerne la radio-chimiothérapie, vous en savez plus? Je n'ai pas encore vu l'oncologue mais j'ai cru comprendre que la chimio est orale pendant la radiothérapie.

Oui nous réagissons tous différemment, mais en grande angoissée de nature je ne peux m'empêcher d'anticiper.

Vous avez aussi la chambre implantable?

Merci, courage à vous aussi.

Image profil par défaut
Sese59

L'oncologue m'a parlé rapidement de la radio chimiothérapie. Il m'a parlé de 5 semaines de radiothérapie mais nous n'avons pas encore abordé la chimio associée. 

Oui on m'a posé le PAC le 20 décembre car je devais en principe commencer la chimio le 28 décembre. 

Avez vous déjà rencontré une infirmière d'annonce au centre d'oncologie ? Il ne faut surtout hésiter à faire part de vos craintes à cette infirmière et à votre oncologue

 

 

 

Image profil par défaut
Alice111

Ok, je crois que c'est le schéma classique de ce cancer. J'ai lu que la radio chimiothérapie dure normalement 5 semaines, et que la chimio qui se fait en même temps est administrée en comprimés. Je ne veux pas dire de bêtises, à confirmer...

On vous a posé la chambre par voie sous-clavière? D'accord, donc la chimio commence rapidement une fois que le dispositif est posé.

Je n'ai rencontré personne pour l'instant, je vois l'oncologue dans 10 jours. Ça parait court mais le temps parait s'allonger dans ce genre de circonstances.

Ça des questions j'en ai, elles vont avoir besoin d'un doliprane après m'avoir vue.

En relisant vos dates je vois que nous allons normalement entrer en chimio dans les mêmes délais, moi un peu plus tard que vous.

Ps Si je ne me trompe pas, votre première chimio doit donc durer 3 mois?

 

Image profil par défaut
Sese59

Oui la chimio néo adjuvante dure 3 mois pour ma part. 

C'est l'oncologue qui t'a annoncé le traitement envisagé ? 

Ta pose de PAC est elle déjà programmé ? Oui la pose est sous claviere et la première chimio devait avoir lieu la semaine suivante. 

Oui nous commencerons le protocole quasiment en même temps 

Je suis d'accord avec toi les temps d'attente entre les rdv semblent interminables

 

 

Image profil par défaut
Alice111

Je croise les doigts pour qu'elle dure le même temps que toi... Par contre je ne comprends pas pourquoi tu as de la chimio après chirurgie, dans mon cas ils ne l'ont pas notée. Je pensais que la chimio adjuvante se faisait uniquement s'il restait des salet*s à enlever après l'opération. (ce qu'ils ne peuvent pas deviner normalement)

J'ai juste eu connaissance du traitement prescrit via le compte rendu de la RCP que la gastro. m'a remis il y a quelques jours. Ensuite j'ai plein d'autres rdvs pour la demande d'ALD, la pose de la chambre, et la coloscopie. Toute cette paperasse, ça donne le tournis.

Oui le cathéter doit être posé 2 jours après le rdv avec l'oncologue, normalement.

Je ne sais pas pour ta part, mais j'ai fait des recherches limite archéologiques afin de comprendre ce qui m'arrivait, les traitements possibles etc. Principalement car les choses n'ont pas cessé de changer durant les rdvs. Un coup ma situation était alarmante, un coup elle était rassurante, c'est épuisant. Alors m'informer m'a aidée, mais tout dépend des personnes, ça peut aussi être anxiogène.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top