Folfirinox pour cancer du rectum

79 commentaires
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Alice111

Bonjour,

J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.

Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.

Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.

J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.

Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?

Merci de m'avoir lue.

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Sese59

Je ne pourrai te dire pourquoi ils me proposent de la chimio après chirurgie, je fais confiance à l'équipe médicale, c'est leur métier 

J'ai moi aussi fait des recherches mais ce sont avant tout eux les experts 

 

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Sese59

Les centres d'oncologie proposent des aides psychologiques et de bien être en cas de besoin pour vivre au mieux ce combat. Nous ne sommes pas seules face à la maladie 😉

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chris54600

Bonjour, on ma diagnostiqué un cancer du rectum T3 N+ fin mai ... j'ai donc fait 6 cures de folferinox ( 6h de chimio a lhosto et 48h a la maison)qui m'ont causés une perte de 7 kg en 5 jours, nausées et perte de cheveux puis 25 séances de radiothérapie avec cachets de chimio qui m'ont causés des brûlures d'estomac et maintenant le 22 janvier il me retire le rectum et les ganglions malades. On ma prévenue que s'il restait des ccellules cancéreuses dans ce qu'il retirait, jaurais droit a 2 cures de chimio en plus. Pas facile de supporter tout ca.

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Alice111

Bonjour,

Désolée pour ce que vous avez vécu et vivez encore. Vous n'aviez plus du tout d'appétit pour perdre autant de poids si rapidement? Les anti nauséeux ne fonctionnaient pas? Cet effet secondaire m'inquiète aussi car je suis déjà très mince naturellement.

Pour les cheveux ça ne m'étonne pas, ils ont repoussé? Pouvez-vous m'indiquer le délai que vous avez dû attendre entre la chimio première et la radio chimiothérapie?

2 cures de chimio en plus après l'opération, effectivement ça parait beaucoup. Mais il n'y aura peut-être plus de cellules cancéreuses après l'opération une fois qu'ils auront tout enlevé.

Je n'ai pas encore commencé les traitements mais je sais déjà ce que c'est de souffrir, j'ai des douleurs abdominales quotidiennes parfois insupportables, qu'aucun anti-douleur ne soulage.

Courage à vous.

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chris54600

Bonjour, oui les cheveux repoussent mais très lentement. Je nai pas eu besoin de coupeurs de feu, juste une irritation au bord du vagin et de l'anus qui on disparus tout seul une semaine aprés l'arrêt de la radiothérapie. Il y a eu 1 mois de délais entre larrêt de la chimio et la radiothetapie. Moi je navais aucune douleurs juste des selles glairo sanglantes.

Courage 

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Alice111

Bonjour,

Ok. Ma question est peut-être indiscrète mais etiez-vous déjà en ménopause au moment des traitements? Car ma gynécologue m'a annoncé que je serai peut-être en ménopause précoce à cause de la chimio. (et stérile à cause de la radiothérapie, bref, que des bonnes nouvelles)

Merci, bonne soirée.

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chris54600

Bonjour, jai 52 ans donc ménopausée. Tu as quel age ? C'est vrai que la chimio rend stérile, il ne t'ont pas proposé de congeler tes ovules ?

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Alice111

J'ai 36 ans. Non, personne ne me l'a proposé. La gynéco m'en avait pourtant parlé puisque j'ai aussi une endométriose, mais concernant le cancer elle m'a dit que ça dépend des produits utilisés, et que seule l'oncologue pourrait me renseigner. J'avoue que je ne comprends rien. Enfin bon c'est un deuil à faire apparemment.

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Fralac

Bonjour,

Quelques informations vu que vous débutez vos parcours de soins. C'est en général ce qui va se passer vu que les protocoles sont habituellement les mêmes au début.

La RT, c'est 25 séances (20 mn) soit 5 par semaine pendant 5 semaines. Ce n'est pas douloureux sauf parfois la dernière semaine car le but de la RT, c'est de "griller" la tumeur afin d'en faciliter l'extraction. Je vous conseille d'ors et déjà de trouver les coordonnées d'un coupeur de feu au cas où, ça se pourrait que vous en ayez besoin (c'est juste un conseil avisé, vous me remercierez après !). En parallèle de la RT, il y a de la chimio orale. Ce sont des comprimés de Xeloda en général. Pas trop d'effets secondaires, sauf parfois un peu de nausées/vomissements.

Le PAC sert à faciliter l'insertion du cathéter. La pose n'est absolument pas douloureuse (anesthésie locale, ça prend 30 mn en ambulatoire). Important : vous devez demander  à l'onco des patchs anesthésiants car l'insertion dans le PAC n'est pas cool donc le patch fera en sorte que vous ne sentiez rien. Le patch s'applique sur le PAC, une heure environ avant la cure. 

Suite à l'opération au niveau rectal (quelques semaines après la RT), il y a quasi systématiquement de la chimio (adjuvante). Entre 10 et 12 cures, juste pour éviter les récidives locales. C'est là qu'on parle de Folfox ou de Folfiri, moins cool ces produits. Par contre, j'ai rarement entendu parler du fait qu'ils faisaient tomber les cheveux/cils/poils. Mais bon, chacun réagit à sa manière.  

Vu qu'on est en hiver, donc froid, vous serez sûrement atteints de neuropathie périphérique pendant les cures de Folfox. Rien de bien grave, juste qu'utiliser les mains sera (très) compliqué pendant 2 à 3 jours à cause du froid. Donc prévoir des gants, même chez soi et les passer sous l'eau chaude pour atténuer les effets.

Voilà, c'est le début. Mais qu'on se rassure, rien de bien insurmontable ! Se battre et aller de l'avant sont les maîtres mots pour gagner ce combat.

Je l'ai fait (j'avais 52 ans) alors pourquoi pas vous ?

Bon courage. 

 

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Alice111

Merci pour tous vos conseils. J'ai entendu parler de cette sensation de froid aux extrémités avec la chimio.

Les coupeurs de feu, pas facile de trouver quelqu'un de fort/sérieux, par contre...

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