Coucou,
Ok, et à quel stade de cancer étais-tu? 98 % de cellules cancéreuses supprimées c'est énorme! Tu as vraiment bien répondu aux traitements. Ils enlèvent le rectum pour 2 %, ça parait dingue n'empêche. (soupir)
C'est une très bonne nouvelle, les médecins vont peut-être te proposer une surveillance et c'est tout, là ton cancer a pour ainsi dire disparu si je comprends bien.
Ok tu as donc la poche actuellement, j'ai envie de dire que tu as fait le plus gros...
Stade 3 N+
Oui il fallait tout enlevé car les blessures du rectum sont toujours là, même s'il n'y a plus de cellule cancereuse.
Salut Olivier,
Je reviens vers toi car je me questionne suite au rdv que j'ai eu avec le chirurgien qui est censé m'opérer.
Il m'a expliqué la technique qu'il utilise, et je suis sceptique. Je ne remets pas en question ses compétences, mais je m'interroge car c'est en contradiction avec tout ce que j'ai pu lire jusqu'ici. (y compris ici)
Cela concerne le type d'anastomose pratiquée. (directe ou avec réservoir en J) Après toutes mes lectures j'en étais arrivée à la conclusion que la réalisation d'un réservoir en J était impérative, mais le chirurgien que j'ai vu pratique une anastomose directe. Je lui ai exprimé mes craintes concernant la récupération fonctionnelle, (risque d'augmentation des selles, incontinence...) mais il m'assure que les deux techniques sont similaires en terme de récupération sur le long terme. (1 an environ)
Il m'a expliqué privilégier cette technique en prévision du risque de fistule. (plus facile à opérer s'il n'y a pas de réservoir) Je lui fais confiance, mais je m'interroge.
Bref, tout ça pour te demander la technique dont tu as bénéficié ? Je vais aussi créer un nouveau sujet de discussion dans quelques temps afin de recueillir d'éventuels témoignages.
Si jamais tu passes par là... Bonne soirée.
Salut Olivier,
Je reviens vers toi car je me questionne suite au rdv que j'ai eu avec le chirurgien qui est censé m'opérer.
Il m'a expliqué la technique qu'il utilise, et je suis sceptique. Je ne remets pas en question ses compétences, mais je m'interroge car c'est en contradiction avec tout ce que j'ai pu lire jusqu'ici. (y compris ici)
Cela concerne le type d'anastomose pratiquée. (directe ou avec réservoir en J) Après toutes mes lectures j'en étais arrivée à la conclusion que la réalisation d'un réservoir en J était impérative, mais le chirurgien que j'ai vu pratique une anastomose directe. Je lui ai exprimé mes craintes concernant la récupération fonctionnelle, (risque d'augmentation des selles, incontinence...) mais il m'assure que les deux techniques sont similaires en terme de récupération sur le long terme. (1 an environ)
Il m'a expliqué privilégier cette technique en prévision du risque de fistule. (plus facile à opérer s'il n'y a pas de réservoir) Je lui fais confiance, mais je m'interroge.
Bref, tout ça pour te demander la technique dont tu as bénéficié ? Je vais aussi créer un nouveau sujet de discussion dans quelques temps afin de recueillir d'éventuels témoignages.
Si jamais tu passes par là... Bonne soirée.
Oups, doublon.
Salut Alice,
J'avais commencé à t'écrire l'autre jour, un pavé, et la page a beugé, j'ai donc tout perdu et pas eu le temps après de réécrire, un peu la flemme aussi je dois avouer lol ;)
Déjà comment tu vas ? Tu en es ou ?
La réponse à la chimio est efficace, tu as fais le scan de la 4ème cure pour voir si la tumeur régresse ?
Pour l'opération, je dois t'avouer que je ne sais plus ce que le chirurgien m'a fait, mais il me semble que j'ai eu "juste" une anastomose directe aussi car je n'ai pas de souvenirs qu'il m'ait parlé de "réservoir en j"...pas sur à 100% quand même, je crois qu'en fait je m'en foutais complétement, qu'il m'enlève cette merde c'était bien la l'essentiel !
J'ai juste souvenir qu'il m'avait dit qu'en fait il fallait se faire opérer car il restait très peu de zone cancéreuse, que la chimio avait presque tout enlevé mais que c'était comme les mauvaises herbes, qu'il fallait les enlever, sous peine de les voir revenir...
J'avais trouvé la métaphore bien symbolique...
J'essaie de redemander à l'oncologue ce qu'ils m'ont fait car le chir, je pense que c'est impossible de le contacter...
En tout cas, je ne te cache pas qu'après les opérations, le transit est anarchique et qu'après l'opération de remise en continuité (car fistule à l'anastomose lors de la 1ère opération), j'en ai chié minimum 1 an avant d'avoir de l'amélioration...
Mon anus était en feu, j'allais à la selle une vingtaine de fois par jour en moyenne...
Je sais c'est pas la joie mais j'ai l'impression qu'on n'a pas trop le choix que de passer par cette étape très compliquée...
Et pour infos, concernant les neuropathies, je suis en train de faire de la photobiomodulation, pour l'instant, je ne saurais dire si cela fait effet ou pas, j'ai pas l'impression, mais dur à dire, cela fait trois ans que je ne me sers plus de mes pieds et de mes mains comme avant, donc j'ai du oublier comment c'était...
Il reste les patchs de piment après ça, si jamais c'est vraiment inefficace...affaire à suivre...
Allez courage et n'hésites pas ;)
Bonne soirée.
Haah je connais ça, et ça m'énerve tellement que je fais des copier coller de mes messages quand ils sont longs. Technique imparable. :D
Je n'en suis qu'à la 2ème séance, bientôt la 3ème. Nouvel effet indésirable : diarrhées avec augmentation des douleurs abdominales. J'espérais y échapper, mais non... Ça en plus des nausées, je vais fondre comme un glaçon. Pas top, en résumé.
Ah ok tu as eu une fistule, le chirurgien m'a expliqué que c'est pour cette raison qu'il préfère ne pas faire de réservoir, car c'est plus difficile à soigner à cause du "coude" qui gêne l'accès au bazar. 10 % de risques d'en avoir une dans mon cas, à cause de la radiothérapie néoadjuvante.
Tu as été soigné sans trop de complications pour cette fistule?
Si tu as l'occasion je veux bien que tu te renseignes, oui, merci.
Tu allais 20 fois par jour à la selle... C'est énorme. Sans indiscrétion, comment faisais-tu pour gérer ta vie perso/pro? Les médicaments ne t'aidaient pas? Je crois que je vais poser un lapin au chirurgien le jour de l'intervention. x_x
Photobiomodulation. Ok, je comprends pourquoi tu n'avais pas retenu le nom! Tu viens juste de commencer, non? Ça semble normal qu'il n'y ait pas encore d'effets, et en plus tu traines ça depuis un moment oui, donc à mon avis il faut patienter. En tout cas c'est intéressant de connaitre cette thérapie, je suis allée regarder en quoi ça consiste ; c'est du Laser d'après ce que j'ai lu. Tu as raison de tenter plusieurs méthodes, et il faut persévérer.
Merci, courage à toi aussi, et n'hésite pas non plus.
Bonjour Alice,
On avait échangé sur un autre post. Je te suis te près dans le traitement. Je fais ma deuxième cure après demain. J’ai pas trop eu d’effets secondaires à la première mise à part un peu nauséeuse, et quelques picotements.
Pour toi comment se passe les cures ? Et les cheveux ? Merci à toi et bon courage.
Salut Chris,
Mes symptômes principaux sont les nausées et le manque d'appétit les premiers jours, ainsi qu'une grande fatigue. J'ai aussi eu des fourmillements, qui se sont dissipés le temps passant. Là j'ai des troubles du transit plus prononcés qu'avant, en particulier des diarrhées de temps à autre.
Concernant les cheveux rien à signaler pour le moment, mais je me dis que ça va bien finir par venir! J'ai prévu une perruque au cas où. Ça me stresse aussi, bon il faut croiser les doigts pour que ce ne soit pas sévère, et certaines personnes ne les perdent pas, ou très peu. (si ça peut te rassurer)
Merci, bon courage à toi aussi.
Bonjour Alice,
Concernant cette histoire de réservoir en J ou d'anastomose directe, cela m'interpelle. Sachant que le rectum n'est en fait qu'un réservoir, si une connexion directe est réalisée, en toute logique cela poserait inconvénients (incontinence entre autres). Les stats montrent que le risque de fistule est d'environ 15%, cela veut donc dire que dans 85% des cas, cela se passe bien. De plus, la stomie provisoire vise en autres à justement faire en sorte que l'anastomose se cicatrise bien.
Perso, j'ai lu pas mal de témoignages négatifs sur ce forum et sur celui de Doctissimo sur la connexion directe mais cela pourrait ne pas remettre en cause son efficacité. Juste que cela semble plus compliqué.
In fine, sache que c'est ton corps et qu'après si ça se passe pas super bien, tu seras seule à gérer à court terme.
Mon chir spécialiste m'avait laissé le choix en m'expliquant avantages/inconvénients des 2 techniques et clairement, j'avais choisi le réservoir en J (et je n'ai pas eu de fistule).
Bon courage !
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Bonjour,
J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.
Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.
Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.
J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.
Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?
Merci de m'avoir lue.