Folfirinox pour cancer du rectum

79 commentaires
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Alice111

Bonjour,

J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.

Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.

Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.

J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.

Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?

Merci de m'avoir lue.

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chris54600

Bonjour Alice, opérée lundi ...le chir à donc retiré le  rectum ainsi que tous les ganglions. Pour linstant mon seul problème est que je ne peux plus uriner sans forcer.

Sinon c'est douloureux pour l'instant de bouger. 

On attend les résultats de la biopsie pour savoir sil reste des cellules cancereuses. 

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Zolive777

Bonjour,
Pareil, à la sortie des opérations, quelques jours à uriner en forçant, comme si tout allait exploser...
Cela revient dans l'ordre ensuite.
Lors de la première opération, j'ai mis du temps à me lever, pensant ne pas y arriver et on m'a "forcé" à le faire, et cela a permis de récupérer plus rapidement.
Du coup pour les autres opérations, je me suis forcé à me lever le plus souvent possible, dés le retour du bloc (en présence des infirmières bien sur)...
Prévoyez un retour allongé à votre domicile pour éviter les douleurs au popotin...
Bon courage à vous.

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Alice111

Bonjour Chris,

Une bonne chose de faite! Ça fait donc une semaine? C'est normal de ne pas être au top de sa forme, il faut du temps.

On croise les doigts pour la biopsie, bon courage.

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Zolive777

Bonjour Alice,
Allez Melle, on se focalise sur le "après", quand tout sera derrière vous !

Je sais c'est plus facile à dire qu'a faire mais vous allez être surprise de la résistance du corps d'un être humain !!!
Faites vous aider pour le mental, voyez les psychologues du centre, elles sont de bons conseils si financièrement c'est trop compliqué de voir un psy à l’extérieur :)

Dites vous que le PAC, qui d'ailleurs ne gêne pas à part un chouia au début, c'est le petit boitier (certes étranger) qui va envoyer la sauce sur ce crabe de merde !!!
Et que vous enlèverez lorsque vous pourrez dire "j'ai gagné" ! Obligé de l'avoir pour le détruire, il va falloir cohabiter avec mais vous n'imaginez pas le soulagement lors du retrait !
Chaque étape par étape...

Vous n'avez pas d'enfants ?

Une petite anecdote (j'ai deux enfants d'une première union) et avant la chimio, on m'a demandé si je voulais "préserver" des petits zozios, et je leur ai dis que non pas besoin, vu que je ne souhaitais ne pas en avoir plus...
Donc pour moi, je pensais être désormais stérile, d'autant plus avec la radiothérapie...
Et figurez-vous, que ma copine est tombée enceinte alors que pour moi c'était plus possible...donc il y a toujours de l'espoir  malgré tout !

Pour les séquelles hormonales, qu'est ce qu'on vous a dit ?
Et pour les séquelles digestives, n'oubliez pas que c'est un protocole standard, et qu'en fonction de votre réponse aux traitements, cela peut évoluer !!!

Et pour le poids, il y a la possibilité de prendre des compléments qui peuvent vous aider...parlez-en au nutritionniste du centre.

Allez courage à vous, on ne se laisse pas abattre, vous avez la jeunesse de votre côté !!!!
 

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Alice111

Bonjour Olivier,

Merci pour ton message plein d'optimisme. (oui, le vouvoiement ça va un moment ;) )

Disons que je connais déjà l'univers des psys, je devine ce qu'il va m'être dit, et je veux éviter d'avoir affaire à eux.

Alors le PAC m'inquiète pour le risque d'infections et surtout de thromboses qu'il peut entrainer. Car qui dit thrombose dit interdiction de pilule pour remplacer les hormones naturelles en cas de ménopause précoce. Je sais que c'est rare, mais un cancer du rectum à 36 ans est rare aussi, alors je ne me fie plus aux statistiques. Et mon oncologue veut me laisser ce truc pendant 2 ans "au cas où", haha qu'elle est drôle, même pas en rêve.

Non je n'ai pas d'enfants, et je sais que je n'en aurai probablement pas malgré mon profil gynéco qui indique que je pourrais tout à fait en avoir actuellement. Mais bon entre la maladie, les traitements, et le célibat, je ne me fais plus d'illusions.

C'est surtout l'aspect purement hormonal qui me préoccupe, car on m'a bien fait comprendre que la radiothérapie allait probablement griller mes ovaires et donc entrainer une ménopause précoce. (avec tous les symptômes que ça implique) Bon évidemment ça n'a pas été dit de cette façon, mais ça revient à ça. D'où la nécessité de prendre plusieurs précautions, car il est hors de question que je sois ménopausée 15 ans en avance. Ça revient à une castration pour un homme, ou à vieillir prématurément. Et je tiens à ma féminité.

C'est vrai que c'est étonnant que la radiothérapie ne t'ait pas "grillé", après c'est peut-être différent chez les hommes. J'ai lu que les ovaires sont particulièrement sensibles aux rayons, c'est peut-être un début d'explication.

Il y a des solutions mais les médecins de ma région ne semblent pas très calés en matière de radiothérapie, il y a pourtant eu des prouesses technologiques effectuées ces dernières années. J'ai été très étonnée que mon oncologue ne sache pas de quoi je parlais, du coup je fais plein de recherches et des démarches de mon côté, pas le choix. C'est assez surréaliste d'être parfois plus au courant de certaines choses que les médecins eux-mêmes.

Oui j'ai demandé des compléments, il me faut du fer aussi.

Merci pour tes encouragements et tes conseils, bonne soirée. :)

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Zolive777

Coucou,
Alors comment tu vas ?
Tu en es ou ?
En effet, terminé le vouvoiement à force ;)
Ok pour l'aspect psy, ça a le mérite d'être clair ;) lol
Peut-être plus tard...

Pour le portachat, le risque de complications est vraiment très faible quand même et au pire si il déconne, on te l'enlève.
Ok c'est arrivé à mon oncle pour son cancer du poumon, il était bouché (mais c'est un peu le chat noir aussi de la famille)

Malheureusement deux ans avec ce bidule en métal dans le corps, c'est un peu la durée moyenne de chaque parcours j'ai l'impression, voire pour beaucoup, beaucoup plus longtemps.
En tout cas, mon oncologue, lorsque je lui ai demandé de l'enlever, quelques semaines après l'annonce de la rémission, il m'a dit de suite ok... je pensais vraiment pas.
J'en avais vraiment besoin, et il commençait à me gêner, surement psychologique..
Tu pourras l'enlever quand tout ce merdier sera terminé, ça sera l'ultime étape, dis toi le comme ça ...

C'est vrai que 36 ans c'est rare...et tu t'es jamais dis pourquoi au rectum ???
T'en as pas plein le cul de plein de choses ?
Et j'ai commencé à saigner guère de temps après mon divorce...donc bon...
A priori, il y en a de plus en plus de notre âge, apparemment...

Et tu sais quoi, j'ai rencontré quelqu'un, qui est formidable, pendant mon parcours de soins, qui a su m'accompagner, me soutenir, m'épauler, me donner des coups de pieds dans le cul, quand il le fallait...
Sans cette personne, je ne pense pas que je serais la encore...
Donc pourquoi ça n'arriverait qu'aux autres ?

Et je me suis renseigné auprès de l'onco, et il me conseille les professeurs Eric Rullier (ou éventuellement Dr Quentin Denost) du côté de Bordeaux, pour de la chirurgie ;)

Pour la radiothérapie, on m'avait dit que pendant, je n'aurai plus d'érections, d'éjaculations, que j'aurai constamment la diarrhée (bon ok un peu sur la fin quand même, avec un petit accident à la clé, pas le temps de descendre aux chiottes du bas car celui du haut occupé lol), mais je n'ai jamais eu ces problèmes...
Peut-être que c'est plus sensible chez vous, en tout cas pour le radiothérapeute, c'était obligé et pourtant...
Tu as raison de te renseigner quand même à droite à gauche, c'est ton corps qui va morfler quand même !!!!

Et pour infos, on m'a proposé des séances de Thermochépasquoi, pour aider les neuropathies à disparaitre, à accélerer le processus de régénération des nerfs...
A priori c'est super efficace...
Je dois faire deux séances par semaine pendant 1 mois, dans un premier temps...
Donc ça progresse...

En tout cas, j'espère que tu tiens le choc !!!
Et que tu vas buter ce crabe de merde (je l'avais appelé Adolf...)
Portes toi bien et n'hésites pas.
Belle journée.
Olivier


 

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Alice111

1Coucou,

Merci de prendre des nouvelles. J'ai commencé la chimio il y a 4 jours, depuis beaucoup de fatigue et de nausées. Je mange peu, beaucoup de choses me dégoûtent, alors que j'ai faim en "arrière plan", c'est très bizarre, un peu comme le mal des transports.

Bizarrement je me sens encore plus mal depuis le "débranchange" du diffuseur, peut-être parce qu'il n'y a plus les traitements de fond style Emend. J'ai des comprimés si nausées mais ils semblent être moins efficaces, et en gros j'ai l'impression qu'un char d'assaut m'a roulé dessus. Je pensais que les effets indésirables se dissipaient au fur et à mesure après le cycle.

Pour le boitier c'est clair que dès que j'ai fini les traitements et que les résultats sont bons, tchao...

Pourquoi un cancer à cet endroit et à cet âge... Je me pose toujours la question, mais je sais que je n'aurai pas la réponse, alors je laisse tomber. J'adore la métaphore. :D Si si, plein le c** de tout, plein de galères, désillusions etc.

Oui, il y a de plus en plus de cancers colorectaux chez les personnes de moins de 50 ans, l'article le plus ancien que j'ai trouvé à ce sujet date de 2010! Pour ma part tous les médecins pensaient que c'était un truc bénin, je ne comprends pas qu'ils fassent abstraction de cette recrudescence de cancers chez les personnes plus jeunes alors que c'est un phénomène international/mondial et que des gastro. ont tiré la sonnette d'alarme depuis un bon moment.

Concernant l'amour on peut dire que tu es bien tombé, moi je suis une vraie poissarde!

Merci beaucoup pour t'être renseigné au sujet des chirurgiens. ;) C'est drôle parce que j'avais découvert le Pr Rullier en faisant des recherches. Malheureusement il n'exerce pas en ce moment, donc je dois voir le Pr Denost. Bon, ils ont travaillé ensemble et le Pr Denost a l'habitude de traiter des patients jeunes, c'est donc assez rassurant.

C'est vrai qu'on ne peut pas savoir comment le corps va réagir, d'ailleurs j'ai fait des recherches pour trouver un coupeur de feu. (à savoir qu'ils peuvent aussi agir sur les effets de la chimio, enfin il faut bien leur demander avant)

Concernant la Thermochépakoi je suis curieuse de savoir ce que c'est, tu pourras m'en dire plus? :) Il faut tout essayer, c'est vrai, les choses évoluent et puis les corps est... bizarre quand même. Tes symptômes peuvent aussi disparaitre d'un coup, tout est possible.

Je n'ai pas donné de nom à cette saleté mais je la tuerais de mes propres mains si je le pouvais!

Merci, et bonne nuit.

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chris54600

Bonjour Alice, ne t'inquiètes pas, les nausées vont disparaître. C'est sur que c'est un traitement lourd.

On va s'en sortir !!!

Moi je récupère doucement de l'opération ... douleurs au niveau du ventre et au niveau de mon ex rectum. Rdv demain chez le chir pour l'annonce d'une éventuelle chimio pour que cette saloperie ne revienne pas. On verra bien mais jespère pas. Trop de mauvais souvenir.

Bon courage et a bientôt.

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Alice111

Bonjour Chris,

Merci de tes encouragements, c'est vrai que ça semble se calmer un peu. Je crois qu'à peine on va mieux qu'il faut déjà enchainer une nouvelle séance. -_-'

Quand as-tu été opérée? Tu connais la technique (grosso modo) qu'a employée le chirurgien?

Les douleurs vont disparaitre petit à petit, ce n'est pas rien comme intervention.

Je compatis totalement pour ton appréhension, je croise les doigts pour toi. Au pire des cas si jamais il y en a une, la chimio sera peut-être plus courte/plus légère.

Courage.

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chris54600

Coucou Alice, j'ai été opérée le 22 janvier sous coelioscopie par un robot !!! J'avais donc le rectum et les ganglions de pris par le cancer. Il a fait une cicatrice de 15 cm au dessus du pubis pour retirer toute cette saloperie. 2 jours en soins intensifs  ... avec drains, oxygène, sonde urinaire. Rentrée a lhosto la veille a 13h pour siroter le produit pour nettoyer les intestins et sortie le vendredi à 14h. Le chir m'a dit que la chimio et la radiotherapie a fait disparaître 98 % des cellules cancereuses. Les 2 % restants sont partis avec l'opération, ces cellules  il ne pense pas qu'il y aura d'autre chimio mais ils vont se reunir  lundi avec la radiothérapeute. Sinon il a déjà pris une date pour le retrait de la poche si il n'y a pas de nouvelle chimio ... llibérée le 12 avril ... 3 mois de poche du coup ... 

A bientôt 

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