Folfirinox pour cancer du rectum

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Alice111

Bonjour,

J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.

Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.

Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.

J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.

Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?

Merci de m'avoir lue.

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Alice111

Bonjour Fralac,

Cela m'interpelle aussi, je suis en plein doute et j'envisage de demander un second voire un troisième avis ; car une fois que la chirurgie est faite, on ne revient pas en arrière, et c'est nous, patients, qui devons faire face aux conséquences.

Je suis d'autant plus étonnée que le chirurgien/professeur que j'ai vu semble avoir de l'expérience, a bonne réputation, se tient informé des dernières études et recherches, et a travaillé avec un autre professeur reconnu. J'ai été assez déçue et perplexe quand il a répondu à ma question concernant le réservoir en J.

Il m'a parlé de faire une anastomose colo-anale différée si c'était possible (cela évite la poche, même provisoire) et sinon, une anastomose droite. Je lui ai fait part de mes craintes, mais il m'a dit que des études avaient démontré qu'il n'y avait pas de différence entre les deux méthodes sur le plan de la récupération fonctionnelle au bout de 6 mois/1 an. Mais son "seul" argument en faveur d'une anastomose droite est la facilité de soin en cas de fistule. Je sais que c'est une complication grave, mais ça me parait un peu excessif de mettre totalement de côté une technique chirurgicale sur cette seule base. Il m'a aussi dit que certains chirurgiens utilisent toujours cette méthode du réservoir en J, mais qu'en gros c'est plus ou moins dépassé. (il ne l'a pas dit en ces termes, mais ça revient plus ou moins au même)

Bref, je suis perdue... Tu as été opéré en quelle année?

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Fralac

Rebonjour,

À te lire, je pense donc qu'un 2ème avis s'impose. Sinon, sache que la stomie provisoire n'est clairement pas un souci. J'ai eu une colostomie (donc pas une iléostomie, moins cool parait-il) pendant 6 mois et il y a bien pire dans la vie. Les produits de chez Coloplast sont vraiment très bien, aucun inconvénient (sauf qu'on ne peut donc pas dormir sur le ventre, forcément) et en plus, remboursés à 100% par la Sécu grâce à l'ALD. C'est pas super sexy mais bigrement efficace !

Pour l'histoire de "la récupération fonctionnelle au bout de 6 mois/1 an", faut pas rêver non plus, ça ne redeviendra jamais comme avant, mais reste absolument supportable... Perso, il m'a fallu environ 2 ans (à 54 ans, en pleine forme et sportif je suis).

Quant à l' "anastomose colo-anale différée", je ne sais pas mais perso je me dis que tout faire d'un coup, c'est pas plus mal. On passe 10 jours à l'hosto alors autant en profiter :-) .

Sinon, ne crains pas trop pour tes cheveux. C'est très rare de les perdre avec le protocole standard. J'ai même pas perdu un poil !

J'ai été opéré en sept 2017 (à 52 ans) avec remise en continuité en mars 2018 puis métastase hépatique opérée en sept 2018 et depuis... plus rien !

Bon courage !

Fralac.

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Alice111

Merci pour la marque de produits, j'en prends note.

Quand tu dis qu'il ne faut pas rêver concernant la récupération fonctionnelle, quelles différences notes-tu en n'ayant plus de rectum?

Oui ce type d'intervention présente des avantages, cependant il s'agit toujours d'une anastomose droite, donc sans le fameux réservoir.

Je viens de lire le compte rendu du rdv avec le chirurgien, et il évoque la possibilité d'une iléostomie temporaire. Je ne comprends rien, et vu ce que tu as écrit et ce que j'ai lu, ça ne me rassure décidément pas. :/ Je vais m'auto-opérer si ça continue!

Concernant les cheveux tu as eu de la chance, j'ai l'impression que c'est quand même rare de ne pas en perdre du tout. Tu as pourtant bien eu le protocole Folfirinox?

Ok, ton opération n'est pourtant pas très ancienne. Je ne comprends pas pourquoi les chirurgiens ne se mettent pas d'accord sur la technique la plus appropriée. Ça serait plus simple pour les patients de s'y retrouver!

Merci à toi, bonne soirée.

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Fralac

Bonjour Alice,

Oui, j'ai eu les 2 protocoles : folfox (au moment de l'exérèse) puis folfiri (après la métastase hépathique).

Pour l'appareillage de la stomie, il ne faut pas s'inquiéter car normalement le chir te fera rencontrer avant l'opération un(e) infirmièr(e) stomathérapeute. Elle/il aura 2 missions : 1/ te faire un marquage sur le corps là où le chirurgien créera la stomie, l'emplacement dépendra de ta morphologie (bien faire gaffe sur ce point car si tu conduis, il ne faudra pas que la stomie soit au niveau de la ceinture de sécurité !) et 2/ te conseiller et te suivre post-op' sur cet appareillage (comment on le pose, on nettoie, on change, que faire en cas de soucis,...). Les poches que j'ai utilisées étaient des "Coloplast SenSura Mio 1 pièce vidable" (remboursées à 100% au titre de l'ALD) et prévoir un spray de retrait d'adhésif Brava (non remboursé mais il évite de s'arracher la peau au retrait de la poche (tous les 2 jours)). 

Le fait de ne plus avoir de rectum génère principalement 4 soucis : 1/ au début, le fait d'avoir du mal à dissocier gaz et selles donc tu penses que tu as envie, mais en fait non ,2/ ensuite (et pour longtemps), le fait d'avoir des selles fractionnées. Cela concerne quasi tout le monde et veut grosso modo dire que tu iras plusieurs fois aux toilettes par jour mais pas forcément tous les jours (cela dépend de tes habitudes alimentaires, perso je ne me prive pas, je mange ce que j'ai envie), 3/ très très souvent, des gaz qu'on a parfois du mal à retenir (préviens juste ton compagnon ou ta compagne ;-) ) et 4/ les soirs où tu picoleras plus que de raison, diarrhée assurée (donc penser à prendre 2 Lopéramide 2 mg avant le dodo, c'est juste un conseil).

Quant à l'iléostomie vs la colostomie, c'est plutôt simple : l'iléostomie est à droite, pluggée sur l'iléon (intestin grêle) et provisoire. La colostomie est à gauche, pluggée sur le côlon descendant (donc juste avant le haut-rectum) et en général définitive. Je dis "en général" car ce n'est pas toujours le cas vu que la mienne fut provisoire. Cela dépend du chirurgien et de la "qualité" du patient. La grosse différence est que les selles sont liquides au niveau de l'iléon donc souvent cette stomie irrite car le "liquide" est un peu acide (donc il faudra en général prévoir une crème apaisante de soin). Quant à la colo, les selles sont aussi liquides mais quasi finalisées (elles devraient en fait être moulées dans le rectum mais vu qu'il n'y en a plus...) donc aucun souci ou gêne. Tu peux consulter ton ami Google pour plus d'infos.

Après, la chirurgie adéquate est comme le dosage des protocoles de chimio : chaque cas reste particulier mais les grandes ligne restent les mêmes.

Et enfin, si tu comptes t'auto-opérer, n'oublie pas de bien affûter le scalpel !!

Ne t'inquiète pas, ça va bien se passer...

Bon courage.

Fralac.

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chris54600

Bonjour,

A quel  moment il on découvert que tu avais des métastases au foie ? Ca me fait un peu peur ... Je ne voudrais pas revivre une 2ème chimio.

A bientôt.

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Fralac

Bonjour, 

Dans le suivi post op', il est prévu au début tous les 3 mois une prise de sang + un scanner TAP (thorax, abdomen, pelvis). C'est lors d'un scan que la méta a été découverte. 

Mais ne pas s'inquiéter non plus, rien de bien insurmontable si c'est détecté tôt... Et je n'en avais qu'une (heureusement). 

Bon courage. 

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chris_51

Bonjour Chris,

Moi pour ma part ils ont vu une métastase au foie dès le premier TEP-Scanne. Ils me l’ont retirer par radiofréquence et ils ont fait par dessus 5 séances de rayons… j’ai un IRM hépatique de suivit dans 10 jours.

Bonne journée à toi. 

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Alice111

Bonjour Fralac,

Bon je crois que j'accepterai l'anastomose en différé si c'est possible! J'ai l'impression que la poche a un réel intérêt quand on a un réservoir colique, au final. Enfin on verra bien, par contre je me demande comment ça se passe quand il y a de la chimio adjuvante.

Concernant les effets secondaires de l'ablation du rectum, est-ce provisoire, ou les as-tu encore? La picole c'est terminé, je vais vivre comme une nonne. :D

Ok, merci pour tes explications. La colostomie semble quand même plus rassurante, à voir...

C'est vrai qu'il n'y a pas de cas totalement semblables, là par exemple ils ont baissé le dosage d'un des médicaments lors de ma dernière séance de chimio. Et ils vont certainement réajuster à nouveau, car j'ai de plus en plus de fourmillements dans les doigts.

Merci pour tes encouragements, et je vais de ce pas affûter mes instruments. (de torture!)

Bon dimanche à toi.

 

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chris54600

Bonjour Alice, moi aussi elle m'avait baissé plusieurs fois les doses a cause des nausées. J'avais peur que ca fasse moins effet mais apparemment ce n'est pas le cas. On me retire la poche dans un mois ... ca devient bon. 

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chris_51

Bonjour Chris54600,

Quel produit on t’ils baissé ? J’en suis à ma deuxième cure et j’ai des nausées également. Je ne mange pas pendant 4 jours impossible rien ne passe, même avec du primperant.

Merci à toi 

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