Bonjour, elle mavait baissé (oups je ne sais plus les noms car on oublie vite ...) le produit qui passe pendant 2 heures et l'irinotecan. Le primperan et le zofren ne ne soulageait pas du tout. Moi non plus je ne mangeait pas beaucoup. Jai perdu 20 kg en 6 cures. Heureusement que jen avais un peu de trop au depart. L'oncologue n'était pas contente, mais je n'y pouvais pas grand chose.
Courage ...
Ça doit être l'Oxaliplatine, celui qui donne les fourmillements il me semble. Il va falloir qu'ils me le baissent aussi, j'ai du mal à utiliser mes mains.
Quand c'est trop compliqué, on peut basculer vers le protocole Folfox, un peu plus léger. J'imagine que les résultats d'imagerie conditionnent à quel point il est possible d'alléger le traitement.
Heureusement que tu avais un peu de réserves oui, moi je regrette de ne pas en avoir...
Pourquoi l'oncologue n'était pas contente?!
Bonjour Chris,
Te souviens-tu du médicament qui avait été baissé? Oui Olivier avait aussi eu son traitement revu à la baisse à la 5ème séance, (après le scanner de contrôle) ils lui avaient carrément enlevé l'Irinotecan je crois. Je pense que les médecins tapent fort et ajustent selon le patient.
C'est cool pour la poche, tu es sur la bonne voie. :) Au fait sais-tu si tu dois avoir une chimio adjuvante?
Bon dimanche.
Bonjour,
Je confirme que c'est l'oxaliplatine qui provoque la neuropathie périphérique aigüe (le nom savant pour les fourmillements pieds et/ou mains). Ce phénomène est exarcerbé par le froid d'où la bonne idée d'utiliser des gants en laine qui gardent au chaud, ou passer de temps en temps les mains sous l'eau chaude. Perso, j'ai pris cher à l'époque car j'ai eu ce traitement durant l'hiver 2017, particulièrement rigoureux dans la Touraine profonde. Il n'y a rien à y faire, j'avais tout essayé à l'époque (acupuncture, huiles essentielles, massages vaudous (euh, non, pas ça ;-)). La bonne nouvelle est qu'au niveau des doigts, cela passera avec le temps et la pas très bonne est que la gêne aux pieds pourra rester (c'est mon cas, plus de 6 ans après. Cela n'est pas douloureux, juste gênant, j'ai beaucoup de mal à courir).
Perso, j'avais pris le choix de ne pas baisser le dosage d'oxaliplatine car j'estimais que cela pouvait nuire à l'efficacité du traitement. Mais bon, chacun fait comme il l'entend (ou peut le supporter).
Par contre, il faut vraiment surveiller son poids ! C'est un indicateur important qui peut être normalement suivi par le calcul de l'indice PINI lors des prises de sang tous les 15 jours. Si pas envie de manger (ce qui était aussi mon cas, bien sûr), il faut ABSOLUMENT demander une prescription de compléments alimentaires à acheter en pharmacie (remboursés à 100% au titre de l'ALD). C'est un peu dégueu mais clairement, ça fait le taf'.
Il ne faut pas oublier que le cancer est une maladie qui ronge de l'intérieur donc il faut clairement ne pas lui laisser de champ libre !
L'autre chose à ne pas oublier est que celui qui baisse les bras perd toujours le combat. C'est inéluctable.
Bon courage.
Fralac.
Bonjour Fralac,
Merci encore pour tes conseils. Concernant les compléments alimentaires j'en ai, mais je n'arrive pas à les prendre tellement ça me dégoûte. Après il faudrait en tester plusieurs, car il en existe sous plein de formes différentes. (salé, sucré, liquide, solide...)
Peux-tu me dire où tu en es actuellement niveau fonctionnement digestif? Je crois que tu avais écrit que tu avais constaté une amélioration au bout de 2 ans après la chirurgie. Je me pose pas mal de questions sur la suite, c'est-à-dire à la vie sans rectum.
Belle fin de journée.
Rebonjour,
Désolé mais pour les compléments, il va falloir te forcer... Tu ne peux pas ne pas donner à ton corps de quoi se battre (les calories). Alors tu fais comme j'avais fait : des soupes, des bouillies, du jambon/coquillettes passés au mixeur, des fromages blancs/miel ou je ne sais pas quoi d'autre mais surveiller son poids est PRIMORDIAL ! De toutes façons et au fil des cures, ça ira bien mieux.
Question transit, je n'ai jamais réellement eu de soucis là-dessus. Ce que je voulais dire est qu'il m'a fallu pas mal de temps pour comprendre mon corps. C'était plus de la gêne (parfois insistante) mais aucun problème de douleur, par exemple.
La fonction du rectum qui n'est en fait qu'un "réservoir" est de mouler puis stocker les selles, son diamètre est d'environ 6 cm. En y réflechissant bien, ne plus avoir de rectum ou le remplacer (si on peut dire) par un bout de côlon qui ne fait que 4 cm, ce n'est pas la même histoire au niveau évacuation ! En fait, ce n'est que de la plomberie toute cette histoire. Cela explique parfois la nécessite du réservoir colique en J, d'avoir des selles fractionnées et du mal (au début) à discerner gaz et selles.
Mais rassure-toi, chaque jour qui passera améliorera la situation.
C'est pour ces raisons que je dis que quand ton chir parle de quelques mois, c'est très (très) optimiste.
Mais chacun réagira différement.
Fralac.
Bonjour Fralac,
Ok, à te lire je ne dois pas m'en sortir trop mal finalement. Car j'arrive à manger, c'est juste que mon appétit a diminué et que je ne peux pas manger tout ce que je veux, au risque de vomir. (le sucre a tendance à m’écœurer par exemple, alors que j'adore ça normalement) Mais ça s'atténue au fil des jours qui suivent la séance, et je remange presque normalement. Par contre je ne reprends pas de poids, et j'ai même l'impression de continuer à en perdre.
C'est marrant que tu parles de plomberie car c'est le terme que j'utilise aussi. C'est exactement comme ça que je me représente l'intestin, et la chirurgie qui doit être faite ; d'où mon étonnement concernant le "refus" du chirurgien de confectionner un réservoir en J, car cette technique me parait complètement logique.
Oui on verra bien, il n'y a plus qu'à croiser les doigts...
Bonne soirée.
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Bonjour,
J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.
Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.
Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.
J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.
Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?
Merci de m'avoir lue.