Folfirinox pour cancer du rectum

79 commentaires

Alice111

10/01/2024 - 20:58

Bonjour,

J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.

Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.

Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.

J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.

Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?

Merci de m'avoir lue.

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Alice111

14/01/2024 - 21:37

Bonjour Fralac,

Merci pour vos conseils, encore une fois. J'ai lu que les médecins ont justement parfois des noms de coupeurs de feu à recommander.

Les anti-vomitifs ont donc été efficaces dans votre cas? Car j'ai aussi la crainte de perdre du poids, étant déjà très mince et en ayant déjà un peu perdu.

Concernant les cheveux pour ma part l'expérience de Chris54600 ne m'étonne pas, j'ai souvent lu des témoignages de pertes de cheveux avec Folfirinox. De toute façon tout type de cancer/chimio peut entrainer leur chute, juste certains plus que d'autres, puis tout dépend des personnes comme nous disions...

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Alice111

14/01/2024 - 22:30

D'ailleurs j'ai une question : souffrez-vous ou avez-vous souffert de douleurs abdominales intenses à cause de ce cancer? Si c'est le cas connaissez-vous des anti-douleurs efficaces? J'ai essayé les anti-spasmodiques, le paracétamol, néfopam...

Et une 2ème question finalement : est-ce que les traitements néo-adjuvants (chimio. première, radiochimio.) ont calmé ces douleurs? Ou faut-il attendre la chirurgie pour enfin être soulagé?

Bonne soirée à tous.

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Fralac

15/01/2024 - 09:24

Bonjour,

Oui, les anti-vomitifs et anti-nauséeux ont été très efficaces, voire indispensables.

Il est vrai que l'état pendant le début de la cure n'incite pas à manger beaucoup mais il faudra se forcer (petites quantités mais souvent). Normalement, l'onco qui vous suit devra demander le calcul de l'index PINI (cf google) s'il s'aperçoit que vous perdez du poids. Il pourra aussi prescrire des compléments alimentaires. Donc, ne pas s'inquiéter !

Pour les douleurs abdominales, je n'en ai jamais eues donc je ne sais pas. Mes seules douleurs furent du rectum pendant la RT (d'où l'idée du coupeur de feu).

Bon courage.

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Alice111

15/01/2024 - 20:41

Bonjour,

Merci de votre réponse.

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Zolive777

19/01/2024 - 10:49

Bonjour,
J'ai subis un parcours à peu près similaire : tumeur das le rectum (T3 ou T2 je ne sais même plus), proche d'une vésicule séminale et assez proche de l'anus (possibilité d'une stomie à vie).
Parcours de soins :
- Début Avril 2021 : Pose du Pac
- Avril 2021, 6 cures de Folfirinox, 4 cures de réalisées, puis 2 Folfox car j'étais épuisé.
- Août 2021 25 Cures de Radio-chimiotherapie (Xeloda).
- Fin Octobre 2021 : Chirurgie au robot par un des meilleurs chirurgiens du rectum en France avec nouveau protocole Colovac pour éviter une stomie (11ème en France à tester ce manchon, 2ème du centre dans lequel j'étais soigné, inséré dans le colon pour protéger la cicatrice dans le rectum), le manchon est resté 4 jours dans le colon, au lieu de 11 prévus... Enlevage à vif, Oupsss !
- 15 Novembre 2021 : fistule au niveau de la cicatrice (trou qui communiquait avec ma vessie, donc j'urinais de l'air, donc nouvelle opération avec stomie le jour de mon anniversaire (youpi).
- Mai 2022 : Métastase a la glande surrénale. Double-opération pour remise en continuité et ablation de la glande surrénale métastasée.
- Juin 2022 : 6 Cures de Folfox de prévention (4 réalisées).
- 3 Covid
- 19 Septembre 2022 : Rémission !
- Novembre 2022 : retrait du PAC

Oui le protocole Folfirinox est costaud (il fait parti des 3 plus difficiles m'a t-on dit sans me dire le podium exact...).
C'est le protocole standard pour le cancer du rectum.
J'ai perdu 2/3 des cheveux mais ils ont repoussé très rapidement après et on ne m'a jamais parlé de perte définitive.
Les douleurs abdominales ont été très présentes forcément (diarrhées, couches pour éviter les accidents etc...), le transit, après l'opération de remise en continuité, a été anarchique pendant 1 an mais au jour d'aujourd'hui, plus de douleurs au ventre, de douleurs à l'anus a cause de la Radiotéhrapie, une selle normale chaque 1 ou deux jours...
Donc la lumière au bout du tunnel, juste très embêté par les neuropathies et la coordination des mouvements !

N'hésitez pas à échanger :)

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Alice111

20/01/2024 - 18:36

Bonjour Zolive,

Merci beaucoup pour votre témoignage, bon du coup j'ai pas mal de questions à vous poser. :)

Oui je lis partout que c'est le protocole Folifrinox qui est systématiquement prescrit. Pourtant il y a aussi Folfox qui semble moins lourd, d'ailleurs ils vont l'ont donné aussi, donc il fonctionne. Mais j'imagine qu'ils préfèrent mettre le paquet, par contre bonjour les effets secondaires, c'est au petit bonheur la chance...

Vous a-t-on proposé un traitement par radiothérapie plus moderne, (j'ai créé une discussion sur le sujet) qui s'appelle radiothérapie guidée par IRM? C'est une technique de pointe qui se répand petit à petit dans les centres de soins.

Pouvez-vous m'indiquer quel chirurgien vous a opéré, et dans quel établissement? Je ne connais pas ce nouveau protocole, pourtant ce n'est pas faute d'avoir fait des recherches! Je veux vraiment mettre toutes les chances de mon côté. Parce que vivre avec une poche ou être incontinente à 36 ans, ça ne me branche vraiment pas. (enfin ça ne branche personne, évidemment)

Vous avez encore eu de la chimio après la chirurgie, mais c'était uniquement par prévention? La biopsie ne montrait pas de restes de cellules cancéreuses?

La perte de cheveux me fait très peur, mais là aussi, je vais faire tout ce que je peux pour que ça soit le moins pire possible.

J'allais vous poser des questions sur l'arrêt des règles/les dérèglements hormonaux mais je ne sais même pas si vous êtes une femme. :-D

Je lis tout le temps cet effet secondaire de neuropathies, ce ne serait pas à cause de Folfox, ou de la chimio orale? Avez-vous des pistes pour les atténuer et surtout les voir disparaitre? Peut-être voir du côté des médecines alternatives si la médecine allopathique ne peut rien faire.

Bonne soirée.

Edit : j'ai fait des recherches et apparemment on ne peut pas bénéficier du Colovac si un sphincter est touché par le cancer. (ce qui est mon cas)

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Zolive777

22/01/2024 - 10:53

Bonjour Alice,
Alors déjà je suis un garçon (Olivier) et on m'a diagnostiqué le cancer à 36 ans aussi...

Pour le protocole Folfirinox, j'imagine que c'est celui qui dans un premier temps est le plus efficace en terme de statistiques.
Je me rappelle avoir demandé à l''oncologue lors du premier RDV : "C'est pas parce que je suis jeune qu'il faut me mettre la totale hein", ce à quoi il m'avait répondu, ça aurait été pareil pour une personne de 70 ans :)
Donc pas trop le choix si on veut mettre toutes les chances de son côté.
Et en effet, les effets secondaires c'est au petit bonheur la chance, j'ai quelques connaissance qui sont passées par la et ils n'ont pas galéré autant, j'en étais même un peu jaloux ;) ...

A la 5ème cure de Folfirinox, j'étais vraiment épuisé et l'oncologue m'a enlevé l'Irinotécan car c'était le plus agressif selon ses dires, du coup je suis passé à un protocole Folfox, qui m'a bien épuisé également, mais de mémoire, moins de diarrhées...

En fait, le protocole était le suivant, 6 cures de Folfirinox, 25 cures de Radiochimio (Radiotéhrapie + Xeloda, équivalent au 5Fu en cachet), Chirurgie, 6 Cures de Folfox en fonction de ce qu'il restera après l'opération...

Après la première opération, faite par le Professeur Rouanet (désolé si je ne dois pas divulguer de noms), à l'ICM de Montpellier, qui n'est pas tout jeune d'ailleurs, ils ont retiré le dernier petit morceau de la tumeur qui restait (métaphore des racines de mauvaises herbes) pour l'analyser et il s'est avéré que je n'avais plus besoin des 6 cures supplémentaires...
Je m'étais conditionné à fond pour que ce soit le cas Youpiiiiiiii !!!

Sauf que j'ai développé une métastase à la glande surrénale après, d’où les cures de prévention par la suite, que j'ai accepté de faire, j'aurais très bien pu ne pas les faire mais au vu de la présence d'une méta, il valait mieux...
J'ai quand même arrêté au bout de la quatrième, et l'oncologue m'a dit que les eux dernières cures n'étaient pas forcément nécessaires...
Vous restez quand même maître de vos choix, selon votre forme, envies, n'hésitez pas à échanger !

Et pour le Colovac, qui rentre dans le protocole SafeHeal, lorsque le chirurgien me l'a proposé, j'étais le deuxième de Montpellier à le tester, tout ça pour éviter la stomie (que je ne voulais pour le moins du monde) et pour faire avancer la science !
Par contre il m'a bien précisé qu'il n'y avait aucune certitude, c'est une fois au bloc qu'on se rend compte vraiment de ce qui va être réalisé...
Pas de bol, il n'est pas resté longtemps dans mon colon, d'ailleurs si on vous le propose, réclamez une alimentation et un traitement qui vous fera des selles les plus liquides possibles...
Je me souviens qu'au vu de mon échec, le chirurgien qui a réalisé l'opération a Strasbourg juste après, pour ne pas prendre de risques, à préconisé un traitement pour ramollir les selles à son patient... et ça a marché !
Bon pareil, c'est tellement aléatoire !

Par rapport au sphincter, je pense que tant que la chimio n'a pas fait effet, il est dur de se prononcer... La tumeur peut très bien régresser et s'éloigner...je suppose hein, je ne suis pas chirurgien lol
On m'avait parlé au début vu la localisation de la tumeur, super proche d'une vésicule séminale, que je pourrais la "perdre", et peut-être perdre l'érection avec des nerfs sectionnés...
Aucun soucis de ce côté la grâce à la qualité du chir je pense !!!

Pour les règles, heu peux pas vous aider ;)

Pour la radiothérapie guidée par IRM, non on ne me l'a pas proposée...je ne connais pas.
Juste coupeur de feu pour la radiothérapie, j'ai l'impression que cela a fonctionné :)

Pour les cheveux, en effet de les voir tomber, les arracher à pleine poignée pendant la douche (juste après la deuxième cure) est traumatisant...un psy pourra peut-être vous aider... et qui sait, vous aurez peut-être la chance de ne pas les voir tomber !!!
Depuis ils ont super bien repoussé, ont l'air forts et j'ai supprimé toutes les photos en rapport avec ça !

Pour les neuropathies, causées par l'oxaliplatine j'ai bien peur qu'il n'y ait pas grand chose à faire...
Si c'est trop prononcé et handicapant, ils peuvent baisser la dose, ou supprimer la molécule ... discutez-en :)
Le problème c'est qu'elles apparaissent très souvent après...
Il y a beaucoup de personnes chez qui elles disparaissent au bout de 6 mois, un an et chez d'autres ou elles peuvent rester à vie...
J'ai l'impression que c'est mon cas car cela fait trois ans et que cela n'a pas bougé, au contraire ça s'est amplifié (amplifié par le froid et le covid j'ai l'impression)
J'avais testé l'acupuncture sans succès...

Belle journée et soyez forte, ça va le faire !!!!!!

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Alice111

22/01/2024 - 22:08

Bonsoir Olivier,

Ok, bon on va monter un club. Moins classe que celui des 27, mais c'est déjà ça. ;)

Oui Folfirinox est prescrit pour les cancers du pancréas, à la base. Donc du costaud, effectivement.

J'ai vu l'oncologue et j'en sais un peu plus. C'est bien le protocole standard, j'ai juste le 5 FU en chimio orale pendant la RCT. Je pensais que ce serait la capécitabine, comme vous.

Merci pour le nom de votre chirurgien, bon, trop loin pour moi, dommage. Je comptais me diriger vers Paris mais c'est loin aussi, et l'oncologue m'a conseillée de tenir compte des rdv de suivi, donc effectivement plus c'est près, mieux c'est. D'ailleurs c'est assez compliqué de choisir, j'avais lu que l'idéal était de faire une anastomose colo anale avec une sorte de réservoir en J, afin de réduire le nombre de selles et de gérer les envies impérieuses. Il faut vraiment un chirurgien spécialisé et expérimenté.

Sinon j'ai un peu halluciné en découvrant le protocole dans son intégralité, entre les examens, prises de sang, soins infirmiers avant, pendant (et après) la chimio. A coller une migraine tant il y a de choses à penser.

D'ailleurs je n'avais pas compris qu'il y a une sorte de boitier/poche à ramener à domicile qu'un infirmier vient enlever 2 jours après je crois. Je pensais que le "diffuseur" était intégré dans la chambre implantable, et qu'il suffisait d'attendre le prochain cycle. D'ailleurs vous faisiez comment pour dormir, vous laver etc? Ce n'était pas gênant? Même pour 2 jours ça me parait envahissant, enfin je ne sais pas à quoi ça ressemble. (le diffuseur) Je suis fatiguée, j'ai peut-être compris de travers.

Ça ne m'étonnerait pas que tout comme vous ils soient obligés d'alléger le protocole car en plus de la fatigue, j'ai perdu pas mal de poids. (malgré un bon appétit)

Concernant les neuropathies, l'oncologue m'en a parlé et effectivement ça semble être l'effet secondaire le plus courant. J'ai l'impression qu'on ne peut pas sortir tout à fait indemne de ce genre de maladie/traitements. Mais le corps peut aussi mettre du temps à se rétablir, et il y a peut-être encore des choses à tenter pour vous en débarrasser.

Merci, je me lance là-dedans pour mes proches.

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Zolive777

25/01/2024 - 09:38

Bonjour Alice,
L'idée du club me tente bien, malheureusement j'ai bien peur que de plus en plus de membres de notre âge nous rejoignent...c'est nul !!!!
Alors la Capécitabine (= Xeloda) et administré en oral se transforme en 5FU dans le corps, comme si il avait injecté dans le portachat...
Ce sont les mêmes molécules, plus souple à utiliser, je me rappelle juste que ce cachet avait littéralement dégradé les autres médocs que j'avais mis à côté dans le pilulier...lol
Dommage pour le chirurgien, car on m'a toujours dit que c'était une pointure de la chirurgie au robot en France et même dans le monde.
On m'a orienté vers lui, du fait de mon jeune âge, pour préserver au maximum les fonctions sexuelles aussi...
Il doit bien y en avoir un peu partout en France des chirurgiens comme ça :)
Vous habitez ou ?

Oui effectivement il y a beaucoup de choses à intégrer, dans les protocoles, prises de sang mais vous allez y arriver, aucun soucis :)
Dans quelques mois ce ne sera qu'un mauvais souvenir :)

Et pour le biberon que vous allez avoir 46h, dans une banane relié au portachat avec l'aiguille d'Hubert, je vous cache pas que c'est pénible...
C'est une délivrance quand l'infirmière vient vous l'enlever.
Pour se laver je la mettais en hauteur accroché à la cloison de la douche italienne...le portachat sera protégé par un pansement étanche, faudra faire attention à pas trop le mouiller :)
Pas le choix, on est obligés de passer par la :)

Pour le poids, oui cela risque de fluctuer forcément, j'ai fais sans arrêt le yoyo après chaque étape...mais désormais je n'ai jamais été aussi "gros" (82 kilos pour 1m83 alors qu'en chimio, j'oscillais autour des 68 kilos), tout ça pour vous dire que le poids revient après :)

Pour les neuropathies...euh c'est en effet très très pénible, et pas le choix dans l’ensemble que de les avoir, parlez en rapidement si vous vous sentez gênée énormément...
J'ai essayé l’acupuncture mais j'ai l'impression que ça a fait empirer le phénomène...
Et a priori le COvid aussi les amplifie, que j'ai eu 3 fois, peut-être plus !
Chaque personne doit être plus ou moins sensible, un partenaire de combat en a eu très peu, moi ça fait trois ans et ça s'est étendu un peu partout..mais je réagis fort à tous les médicaments de manière générale donc...

En effet, on se bat pour la famille, ses enfants, sa/son chéri, ses amis et il faut s'appuyer sur eux car seul la bataille est extrêmement rude :)
Je vous conseille de vous bouger le plus possible même si vous n'en avez pas forcément la force, l'activité aide à mieux récupérer :)
Bon courage à vous et n'hésitez pas.

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Alice111

28/01/2024 - 22:51

Bonjour Olivier,

J'habite dans l'Ouest de la France, a priori je vais être opérée à Bordeaux. Enfin ce n'est pas pour maintenant.

J'ai eu la pose du PAC il y a quelques jours, je déteste qu'un corps étranger squatte le mien. A ce que je lis, ça risque d'être folklorique quand la chimio va commencer avec le fameux biberon.

Bizarrement ce ne sont pas les traitements qui me prennent la tête mais tout le reste, notamment la préservation de la fertilité avec des décisions difficiles à prendre ; en gros le risque de séquelles fonctionnelles. (hormonales et digestives bien sûr)

Pour le poids j'en ai déjà perdu avant d'avoir commencé la chimio, et je suis complètement anémiée, alors vu le peu de réserves que j'ai, ça m'étonnerait que mon corps encaisse tout ça. Si j'en perds encore mon pronostic vital sera engagé très rapidement. Bref, le mental fléchit lui aussi.

Bonne soirée et bon courage pour ces s****és de neuropathies.

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